Com liberação da Anvisa, mãe sonha obter remédio para doença rara até aniversário de 3 anos do filho Moradora de Sertãozinho arrecadou R$ 1,2 milhão em campanha pelo Arthur, diagnosticado com atrofia muscular espinhal. Medida da Vigilância Sanitária que permite venda de Spinraza no Brasil gera expectativa para redução de custo no medicamen

A liberação do medicamento Spinraza para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) no Brasil aumentou as esperanças de recuperação para a família de Arthur Marcolino Schiavoni, menino de Sertãozinho (SP) diagnosticado aos nove meses com a doença que afeta o sistema nervoso e os movimentos.

A mãe, a gerente financeira Tatiane Marcolino Herrera, afirma que conseguiu arrecadar R$ 1,2 milhão dos R$ 3 milhões necessários para o tratamento com seis doses e cogitava tentar pedir isenção tributária como última saída para importar ao menos parte da medicação dos Estados Unidos.

Com recente anúncio da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ela agora espera que o remédio chegue mais barato ao Brasil até 15 de outubro, quando Arthur completa 3 anos.

“A gente vê que a gente está no caminho e se Deus quiser agora vai ser mais rápido, vai comprar essa medicação logo. Minha meta é outubro, que é aniversário dele de 3 aninhos. Meu sonho é dar isso de presente para ele, dar essas aplicações pra ele de presente”, diz.

A expectativa de Tatiane se soma a de outras famílias da região de Ribeirão Preto (SP) com crianças que sofrem da mesma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso e pode prejudicar funções básicas como a respiração, além do desenvolvimento motor.

 A atrofia, que atinge uma em cada dez mil bebês, ficou conhecida com as campanhas realizadas por famílias como as do menino Joaquim, que manifestou os sinais da doença aos dois meses de vida, mas, após receber as primeiras doses do Spinraza, apresentou avanços nos movimentos do corpo.

Luta contra o tempo

A família de Arthur confirmou os sinais da atrofia muscular espinhal em janeiro de 2016 quando o menino tinha nove meses. Desde então, os pais da criança começaram uma rotina marcada por fisioterapias motora e respiratória contra o avanço da doença.

No entanto, somente o remédio, caro e até então disponível apenas por importação, poderia garantir uma melhora na qualidade de vida da criança.

“Eu acompanhava todos os resultados lá fora. Conversei com muita gente e já sabia que o valor ia ser absurdamente alto, assim como nos Estados Unidos também é”, disse.

Tatiane conta que chegou a pleitear o pagamento do remédio, mas teve o pedido negado pela Justiça. A única maneira, então, foi correr atrás de recursos por meio de ações solidárias que resultaram em um aporte de R$ 1,2 milhão, menos da metade dos R$ 3 milhões necessários.

Com o valor ainda insuficiente – cada uma das seis doses custam em torno de R$ 500 mil – , ela passou a ter esperanças por um preço menos inacessível com o início da comercialização do Spinraza no Brasil.

“Essa notícia pra gente foi mais uma esperança, porque nós trabalhamos todos os dias, sempre com muita fé de que alguma coisa vai mudar. É um grande passo a Anvisa ter liberado a medicação, é um passo muito grande para as crianças tratadas no Brasil”, afirma.

Projetada para em torno de três meses, a espera pela comercialização, no entanto, não pode demorar muito, segundo Tatiane. Ela conta que luta contra o tempo para evitar que sequelas da atrofia muscular espinhal comecessem a se manifestar na criança.

“Não sabemos esse tempo e como nossa luta é contra o tempo já que é uma doença degenerativa. A gente sabe que Arthur hoje não tem as sequelas irreversíveis. Ele não respira com aparelhos, nunca teve nada grave. A gente luta para que esse tratamento seja rápido.”

Spinraza

De acordo com a Anvisa, o remédio somente poderá ser adquirido no Brasil como uma solução injetável e com a concentração de 2,4 mg/ml.

A AME é uma doença rara caracterizada pela degeneração dos neurônios responsáveis pela coluna vertebral. Os pais de bebês e crianças com a doença se reunem em campanhas há anos pedindo a liberação do Spinraza, fabricado pelas empresas Vetter Pharma – Fertigung GmbH & Co. KG, da Alemanha, e Patheon Itália S.PA, da Itália.

A detentora do registro no Brasil é a empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos.

Fonte: Com liberação da Anvisa, mãe sonha obter remédio para doença rara até aniversário de 3 anos do filho | Ribeirão e Franca | G1

Google Maps vai apontar estabelecimentos que são acessíveis a cadeirantes

Usar uma cadeira de rodas em alguns lugares pode ser uma atividade desafiadora por conta de certas limitações estruturais. Buscando trazer facilidades aos deficientes motores, a Google adicionou uma nova funcionalidade ao seu serviço de mapas, mostrando os locais acessíveis.

Disponível tanto na versão web como para smartphones Android e iOS, a opção está inclusa nos atributos dos estabelecimentos. Recentemente, a empresa também adicionou a opção “LGBT friendly” aos comércios na plataforma.

Para saber se o local é acessível para cadeirantes, basta clicar na descrição e procurar a seção “Acessibilidade”. Assim, você verifica opções como “Entrada com acessibilidade”, “elevadores”, “estacionamentos especiais”, “banheiros para cadeirantes”, entre outros.
Você também pode usar a ferramenta de contribuições e adicionar os lugares que são adaptados para cadeiras de rodas.

Cidade do Rock passa por adaptações para receber pessoas com necessidades especiais Rock in Rio 2017 terá até oficina para realizar reparos em cadeiras de roda. Equipamento elétrico irá transformar cadeira em triciclo.

A Cidade do Rock recebeu algumas adaptações para a edição do Rock in Rio em 2017 para se tornar mais acessível. As ideias surgiram com a ajuda de um cadeirante, que passou por dificuldades na edição de 2015 do festival.

Após ter problemas para se locomover no evento, o deficiente físico Thiago Gonçalves resolveu enviar um e-mail com algumas sugestões de acessibilidade para a organização. Como resposta, ele foi chamado para uma reunião e convidado para trabalhar no Rock in Rio e fazer parte do time que ia ajudar a construir uma Cidade do Rock acessível a todos.

Thiago era atleta e, após um acidente de carro, ficou tetraplégico. Ele lembra das dificuldades que teve durante o festival. “O acesso estava mais complicado, o terreno não era tão plano e foi difícil para a cadeira de rodas”, disse. Em 2017, ele terá crachá do Rock in Rio e vai trabalhar como coordenador de acessibilidade.

Uma das ideias que ele teve foi a utilização de carrinhos elétricos adaptados para cadeira de rodas. “É só puxar uma alavanca. Ele puxa a alavanca e já desce a rampa. É bem pratico, fácil de manusear e rápido. É só fechar e ir embora”, explicou Thiago. Os carrinhos vão transportar cadeirantes do estacionamento até pontos estratégicos dentro da cidade.

Outra ideia implantada por ele é o kit elétrico. Com o equipamento, portadores de necessidades especiais terão suas cadeiras transformadas em triciclos elétricos.

“Esse é um kit elétrico que a gente acopla na cadeira de rodas e transforma a cadeira num triciclo elétrico. Ele é a bateria e a gente vai ter 30 desses disponível para o público cadeirante circular pela Cidade do Rock de graça”, contou.

A nova Cidade do Rock terá também sinalização em braile, piso tátil, estacionamento exclusivo para pessoas com dificuldade de locomoção, plataformas em frente aos palcos reservadas, área com piso que vibra para o público com deficiência auditiva sentir o som e uma oficina para reparos de cadeiras de rodas.

Fonte: G1

LIBERAÇÃO MIOFASCIAL A TÉCNICA QUE PODE AJUDAR VOCÊ A TER MENOS DORES E LESÕES

A liberação miofascial é uma técnica que trabalha diretamente com a fáscia e ajuda a relaxar e alongar os músculos. Ela pode ser feita tanto por profissionais (fisioterapeutas, massoterapeutas, quiropraxistas) quanto pelo próprio atleta.

Você sabe o que é fáscia?  Quer saber se o melhor e realizar a liberação miofascial antes ou depois do treino? Então, continue a leitura.

O QUE É A FÁSCIA?

A fáscia é uma membrana do tecido conjuntivo, localizada logo abaixo da pele, extremamente resistente e elástica. É comparável a uma capa que recobre e protege todos os músculos do corpo, permitindo o deslizamento perfeito.

Dependendo dos movimentos do corpo, a fáscia pode sofrer lesões que atrapalham ou até mesmo impedem o trabalho dos músculos, causando muita dor

Causas das dores

Como percorre o corpo todo e está relacionada aos movimentos, a fáscia pode sofrer alterações devido a uma série de fatores: treinos muito intensos, prática esportiva não supervisionada, maus hábitos posturais, padrão de movimento incorreto. Outras causas como estresse e desgastes emocionais também podem afetar a fáscia e causar dor.

O corpo reage a estas alterações formando nódulos, que são chamados de pontos gatilhos (trigger points) . Eles acumulam toxinas e prejudicam o bom funcionamento do sistema musculoesquelético. Também alteram a coordenação, a flexibilidade e a força muscular.

A partir daí o ciclo “desgaste – formação de nódulos – dificuldade de movimento- desgaste”, vai culminar no aparecimento de lesões, prejudicando o rendimento físico e a qualidade de vida.

A liberação miofascial (mio =músculo+ fáscia = tecido conectivo) trabalha para liberar essas restrições.

OS BENEFÍCIOS DA LIBERAÇÃO MIOFASCIAL

A liberação miofascial é uma técnica especializada de alongamento que libera as tensões e realinha o corpo. Esse objetivo é alcançado pressionando-se, com os dedos, alguns pontos do corpo para que haja maior liberdade entre o músculo e a fáscia. Os benefícios são vários, dentre eles:

  • Liberar as tensões e dores musculares crônicas;
  • Liberar o movimento das articulações e melhora a flexibilidade;
  • Modificar a distribuição da massa muscular;
  • Melhorar a circulação e a respiração;
  • Promover mudanças progressivas nos níveis físico e emocional;
  • Aumentar a consciência corporal.
  • Promover maior mobilidade e amplitude de movimento
  • Reduzir a rigidez arterial e melhora da função endotelial vascular

LIBERAÇÃO MIOFASCIAL ANTES OU DEPOIS DO TREINO?

Não há um horário ideal para realizar as massagens de  liberação miofascial. Ela pode ser realizada no pré-treino, pós treino, ou em outros horários do dia

Quando realizada no pré-treino:

    • Aumenta a mobilidade articular
    • Favorece execução dos movimentos

  • Diminui a sobrecarga e tensão músculo articular.
  • Libera e ativa os músculos
  • Prepara a musculatura que vai ser trabalhada

Quando realizada no pós treino:

  • Relaxa a musculatura
  • Ajuda na liberação do ácido lático
  • Ajuda a diminuir as tensões musculares
  • Ajuda na recuperação muscular e evitar dores tardias
  • Previne lesões
  • Proporciona bem-estar

AUTO-  LIBERAÇÃO

Nem sempre e possível contar com uma massagem feita por um profissional, especialmente nos períodos de treino. Nesse caso, existe a possibilidade da massagem de auto-liberação miofascial.

Para realizar a massagem miofascial em si mesmo, você pode usar alguns acessórios específicos. Os mais comuns são

Rolo (foam roller): acessório capaz de trabalhar quase todos os grupamentos.

Bola de tênis: usada para massagem da planta do pé e das partes anterior e posterior da perna.

Bastão (stick): usado para quadríceps e isqueostibias, menos eficiente que os outros, porém muito bom para ser levado em viagens.

CONTRA-INDICAÇÕES DA LIBERAÇÃO MIOFASCIAL

Em geral é um procedimento que pode ser realizado sem grandes restrições. Porém quem estiver nos grupos abaixo deve evitá-lo:

    • Problemas circulatórios ou inchaço
    • Hipersensibilidade à dor ou condições de dor crônica (por exemplo, fibromialgia).
    • Lesões musculares ou ósseas diagnosticadas
    • Pessoas que fazem uso de medicamentos anticoagulantes.
    • Regiões do corpo recentemente feridas ou com hematoma
    • Mulheres no primeiro trimestre da gravidez

Conhece  alguém que pode se beneficiar desta massagem? Então compartilhe este artigo!

Fonte: Liberação miofascial a técnica que pode ajudar você a ter menos dores e lesões

ALUNO COM DEFICIÊNCIA É DEIXADO NA ESCOLA ENQUANTO COLEGAS VÃO A PASSEIO

Na semana passada, uma mãe de Belo Horizonte relatou pelo Facebook que o filho dela, de 9 anos, foi deixado na escola enquanto a turma tinha ido para o cinema. João, que tem paralisia cerebral e se locomove em cadeira de rodas, ficou das 7h às 11h20 circulando pelos corredores da escola municipal na companhia do cuidador dele, segundo a publicação. “No dia 28, eles ligaram, falando que a escola ia ao cinema, mas ia deixar o João porque ele não iria gostar. Eu falei que ele gosta, já foi comigo e podiam levar ele. A escola falou ‘tudo bem’, mas eles não levaram”, contou ao E+ Adriane Cruz, de 41 anos, mãe do menino. O passeio ocorreu no dia seguinte à ligação. Adriane conta que João chegou em casa todo alegre com um balão verde amarrado na cadeira de rodas, “como prêmio de consolação”. Ao descobrir pela responsável do transporte escolar que o filho não tinha ido ao cinema, a mãe diz que ficou arrasada. Tendo passado por outras duas escolas municipais da cidade, a mãe diz que é a primeira vez que João vive essa situação. Desde maio na instituição atual, ele não é convidado ou levado para nenhum evento, nem mesmo para assistir a alguma apresentação dos colegas. “Neste ano, nem mesmo convidado à festa junina da escola foi. Motivos da escola: porque está frio, porque ele grita, porque levanta a perna, porque não sabem qual será a reação dele”, escreveu Adriane na rede social. Com a repercussão do post (mais de 3 mil compartilhamentos no mesmo dia), o caso chegou à Secretaria de Educação de Belo Horizonte, que organizou uma reunião com a escola de João para o dia seguinte.

Falaram que não levaram porque acharam que ele ficaria nervoso, que ele grita e não iria gostar. Pediram desculpa e disseram que não vão mais fazer isso”, conta a mãe. Porém, Adriane não acredita nas promessas. Presidente da Associação Mães que Informam (AMI), que defende a inclusão escolar, ela conhece outros casos semelhantes ao de João. Na última terça-feira, 5, ela participou de uma audiência pública na Câmara Municipal da cidade cujo tema era inclusão escolar. “Nessa reunião, eu percebi que o que tem acontecido não são casos pontuais como a Secretaria de Educação fala, são casos permanentes, constantes, diários”, disse Adriane. Ela afirma que as audiências públicas têm sido um passo para que as mães possam falar sobre as dificuldades que enfrentam, mas, embora ouvidas, não são respondidas. “É um ouvir só para ser educado, mas não vão fazer nada”, lamenta.

Na publicação no Facebook, Adriane questiona quando os profissionais da educação estarão prontos para incluir. Segundo ela, os professores não recebem a capacitação adequada que o governo deveria oferecer para lidar com estudantes com alguma deficiência. “As mães tem de denunciar toda situação que acontece na escola do filho, mas nós não estamos contra a escola. Queremos que o governo capacite e estamos abertos para ajuda”, disse. “Eu tenho conhecimento da deficiência cognitiva do meu filho e sei que ele não vai aprender como outras crianças, mas pode, sim, participar da escola em outros saberes, que é socialização e conhecimento cultural. Eu levo ele para o cinema, para conhecer os espaços culturais da cidade. Não é impossível de fazer”, diz. O E+ entrou em contato com a Secretaria de Educação de Belo Horizonte que, até a publicação desta matéria, não enviou o posicionamento sobre o caso.