Guitarrista de Jota Quest fala como foi que a chegada de seu filho com Síndrome de Down transformou suas vidas!

Guitarrista de uma das maiores bandas do Brasil, o Jota Quest, Marco Túlio, e sua esposa Angela falam como Theo, seu filho mais novo com síndrome de Down, modificou a vida de cada integrante da família trazendo um novo mundo cheio de magia, alegrias e conquistas únicas.

 

Ângela, que mudou na vida de vocês com a chegada de Theo?

Recebemos a noticia durante a gravidez, 5 para 6 meses de gestação, foi um choque assustador, chorei, sofri muito, mas depois de alguns dias, comecei a ler sobre este novo mundo, novo ponto de vista e quando Theo nasceu, descobri que este presente de um cromossomo 21 a mais, e mágico, cheio de amor, obstáculos e grandes conquistas!

O problema é a falta de informações. Encontramos médicos despreparados para dar a notícia e lidar de forma natural, com leveza e boas orientações sobre o desenvolvimento do bebê. As informações que encontramos na internet são confusas e muito radicais às vezes, mas assim como nos deparamos com médicos totalmente preconceituosos, tivemos a sorte e privilégio de encontrarmos médicos anjos, que simplificaram e ajudaram no desenvolvimento geral. Afinal, todo ser humano e diferente e todos precisaram de estímulo para o desenvolvimento pleno e conhecimento de nossas limitações e com eles não é diferente.
“…quando Theo nasceu, descobri que este presente de um cromossomo 21 a mais, é mágico, cheio de amor, obstáculos e grandes conquistas” diz Angela Dariva Lara, esposa de Marco Túlio.

 

Marco Túlio, como você enxerga a chegada do Theo? 

Não tenho dúvidas que Theo chegou para nos transformar. A aventura de criar, educar, amar incondicionalmente essas criaturinhas é algo indescritível. Theo fará, em setembro, 7 anos. Durante esse período passamos o susto e ansiedade nos primeiros momentos até as emoções atuais. Nisso podemos incluir nosso filho mais velho João Marcos. Ele também vive essa emoção cotidianamente. Theo é muito alegre e isso nos contagia, nos envolve e, quando percebemos, já estamos totalmente dominados por essa graça!Desde as reflexões iniciais, os medos, até a plenitude desse amor contagiante, dessa alegria imensa que ele vive e nos faz sentir também.

A união de vocês é muito grande! Como o filho mais velho de vocês, João Marcos (Johnny), convive com seu irmão mais novo?

Johnny também é um menino muito especial. Muito carinhoso e maduro. Desde o início, ele sempre teve uma relação muito bonita com Theo. Sem contar que o Theo idolatra o Johnny. Angela e eu ficamos observando quando eles estão juntos, brincando, se provocando… é um grande barato vê-los nessa cumplicidade.

 

Após alguns anos da chegada da Theo, percebemos que todos se envolveram com a causa participando do Projeto Mano Down criado por Leonardo Gontijo em homenagem a seu irmão Dudu do Cavaco que, inclusive, fez uma bela abertura em um dos shows do Jota Quest tocando o Hino Nacional em Belo Horizonte. Como vocês participam dessa causa de inclusão da pessoa com síndrome de Down?

Chamar a atenção das pessoas para o que representa a síndrome, suas características, suas possibilidades, enfim, trabalhar para que a inclusão aconteça de uma maneira natural e eficiente é muito importante. Com o Theo sinto como o trabalho feito pelas gerações passadas foi importantes. Vejo como a sociedade vem se abrindo e abraçando essas ”diferenças ‘‘. Isso é fundamental para o presente e o futuro desses carinhas lindos!

 

Como se dá a educação do Theo? Como vocês investem no futuro dele?

É fato que as crianças de hoje, tem sido estimuladas desde muito cedo. É um ritual de atividades, das mais diversas naturezas. A gente chega a ficar cansados por eles!! Com o Theo não seria diferente, pensamos! Sendo assim, desde muito novo ele faz terapia ocupacional, fonoaudiologia, fez fisioterapia por dois anos (hoje não precisa mais), ecoterapia, natação, musica além do colégio. Ele estuda em uma escola onde a filosofia adotada é de responsabilidade da escola juntamente com os pais para a construção da cidadania e autonomia dos alunos, preparando-os para uma maior capacidade de reflexão, valorização da diversidade e respeito ao outro. Bonito ver como ele ama loucamente todas essas atividades!

Como nossa revista aborda sempre temas relacionados a inclusão com o objetivo de dar informações e a reflexão de que as diferenças devam ser aceitas, mesmo com suas particularidades, porém sempre com igualdade e respeito, peço a vocês que deixem um recado para o leitor sobre a experiência de vocês neste universo de inclusão.

Adriana, a vida é tão rápida, a rotina é sempre repleta de urgências, nossas mentes sempre em aceleração máxima e muito frequentemente estão no futuro… quando Theo chegou, uma coisa aconteceu aqui em casa: passamos a viver mais o presente, curtir e observar os momentos com mais intensidade. Passamos a prestar atenção nas coisas reais. Acho que o mundo precisa disso. A solidariedade entre as pessoas precisa de uma chance. É nesse ambiente que surge a consciência de que um mundo melhor e algo maior que as nossas redomas.

Especificamente sobre o Theo, peço a todos que tenham filhos, com algum tipo de necessidade especial, que não deixem de dar o maior estímulo a eles. Deixem que eles definam seus limites. Com certeza serram limites bem diferentes dos que achamos.

EXOESQUELETO É CHANCE PARA CRIANÇAS COM SEQUELAS DE PARALISIA ANDAREM SÓ Cientistas planejam usar o dispositivo para ajudar pacientes com dificuldade de locomoção por outros motivos

Falhas na locomoção infantil são uma das sequelas da paralisia cerebral (Leia Para saber mais). Um grupo de pesquisadores norte-americanos desenvolveu um exoesqueleto — espécie de armadura robótica —  para ajudar crianças que sofrem com esse problema. O aparelho permitiu que sete jovens com o tipo displégico espástico — quando ocorre a flexão excessiva dos joelhos — corrigissem a marcha de caminhada. Detalhada na edição desta semana da revista Science Translational Medicine, a intervenção poderá beneficiar também pessoas com outros tipos de complicações que dificultam os movimentos das pernas.

 A tecnologia foi construída para funcionar em sinergia com os próprios músculos das crianças, a fim de ajudá-las a alcançar um padrão de locomoção mais eficiente. O aparelho faz com que a pessoa consiga estender a perna quando necessário. “Nosso exoesqueleto usa sensores para rastrear, em tempo real, o movimento dos membros do usuário enquanto ele caminha. Usamos as informações dos sensores para fornecer assistência de extensão motorizada à articulação do joelho no momento apropriado do ciclo de caminhada. A quantidade de assistência foi personalizada para cada indivíduo”, detalha ao Correio Thomas Bulea, pesquisador do Departamento de Medicina de Reabilitação do Instituto Nacional de Saúde, nos Estados Unidos.

Em testes de laboratório, o aparelho permitiu que sete crianças com paralisia cerebral e dificuldades para caminhar conseguissem andar sem o apoio de terapeutas ou de outras tecnologias auxiliares de mobilidade. Seis dos sete jovens fizeram isso na primeira sessão de treino (que durou entre duas e três horas) e nenhum deles caiu enquanto usava o dispositivo. Após seis sessões, os exoesqueletos conferiram melhorias na postura comparáveis, ou até melhores, aos resultados obtidos em cirurgias corretivas.

Os autores acreditam que sessões de treinamento adicionais levarão a ganhos terapêuticos aprimorados. “Nossos resultados mostram que o exoesqueleto reduziu o problema, mas não o eliminou completamente. Um desafio-chave que ainda temos pela frente é traduzir a postura melhorada observada ao caminhar com o exoesqueleto para o caminhar sem o aparelho”, avalia  Bulea.

A etapa seguinte da investigação consiste em utilizar o exoesqueleto em um número maior de crianças e por mais tempo. “O próximo passo é realizar um estudo de intervenção de longo prazo em crianças com paralisia cerebral para avaliar a eficácia da reabilitação da marcha, de modo que a caminhada seja melhorada sem o exoesqueleto. Outro objetivo é avaliar essa tecnologia em pacientes com deficits motores mais severos de paralisia cerebral”, adianta o autor.

Estender o dispositivo a outros tipos de pacientes também é um dos desafios do grupo. “Também planejamos explorar a aplicação desse tipo de assistência do exoesqueleto a outras populações ambulatoriais em risco de mobilidade em declínio, como os que sofrem com a distrofia muscular, espinha bífida ou lesão incompleta da medula espinhal”, conta Bulea.

Autonomia 

O cientista explica que o exoesqueleto desenvolvido por sua equipe orienta os membros do usuário sem uma trajetória pré-definida, o que ocorre com outros dispositivos criados com a mesma função. “Nosso aparelho fornece rajadas rápidas de assistência em determinados intervalos ao longo do ciclo de marcha. Não determina um padrão de movimento particular para a criança seguir, permitindo que ela mantenha o controle sobre a própria caminhada”, explica.

Segundo o cientista, esse tipo de assistência aumenta a extensão do joelho durante a caminhada, sem reduzir a própria atividade muscular do usuário, indicando que os participantes do experimento trabalham com o exoesqueleto, em vez de descarregar a tarefa de endireitar a perna para ele.

Cláudia Barata Ribeiro, neurologista do Hospital Santa Lúcia em Brasília e presidente regional da Associação Brasileira de Medicina Física e Reabilitação, avalia que a pesquisa se destaca por ter criado uma maneira de auxílio mais autônoma. “No tipo displégico espástico, a criança anda com o joelho e o quadril bem dobrados, bastante curvada. E esse aparelho, que foi feito sob medida, deu a força de extensão necessária para corrigir essas falhas em momentos diferentes da marcha, mas um dos pontos mais interessantes é o fato de que a criança não ficou dependente da força exercida pelo aparelho. Ela não deixou que a máquina trabalhasse sozinha, e isso faz com que ela não se atrapalhe depois”, justifica.

Barata ressalta que o desafio dos cientistas será otimizar a melhora detectada no experimento. “Ao tirar o aparelho depois das sessões, a melhora se manterá, mas por quanto tempo? Eles não corrigiram completamente a falha, mas pode ser que isso ocorra com o uso prolongado. Outra opção seria usar esse aparelho como um auxiliar de treino para a fisioterapia”, opina a neurologista.

 Complicações a longo prazo

A paralisia cerebral é causada por lesões cerebrais que podem ocorrer durante a gravidez, no parto ou no pós-parto. Problemas de saúde como a meningite, a encefalite e até o zika podem provocá-la. Os pacientes sofrem diferentes distúrbios de movimento, como a paralisação de um lado do corpo, comum em pessoas que sofreram um acidente vascular cerebral (AVC).

Trata-se da deficiência física mais comum na infância — ocorre em aproximadamente 2,1 por 1.000 nascidos vivos. Cerca de 50% das crianças com paralisia cerebral perdem a capacidade de caminhar na idade adulta e, mesmo que suas funções neurológicas permaneçam estáveis quando crescem, os músculos de alguns pacientes são incapazes de manter a força e a resistência necessárias para se mover.

ALTERAÇÕES GENÉTICAS EM MITOCÔNDRIAS ESTÃO LIGADAS AO AUTISMO, DIZ ESTUDO Após análise do DNA de 963 famílias, pesquisa publicada no ‘JAMA Psychiatry’ relacionou estrutura responsável pela produção de energia com transtorno autista.

Um estudo publicado nesta quarta-feira (23) no “JAMA Psychiatry” sugere que alterações genéticas na mitocôndria estão ligadas ao autismo.

Localizadas no interior das células, as mitocôndrias são estruturas essenciais para a produção de energia.
Para chegar a essa conclusão, primeiro, a pesquisa do Children’s Hospital of Philadelphia, nos Estados Unidos, analisou o DNA de mitocôndrias de 963 famílias (1624 autistas e 2417 pais e irmãos saudáveis) . Depois, cientistas compararam esse material genético com um “banco” de DNA de mitocôndrias.
Após a comparação, o estudo conseguiu identificar que mutações presentes em alguns DNAs “antigos” estão ligadas a alterações observadas no DNA de autistas.
O grupo também relacionou esse achado com riscos em determinadas populações. Para facilitar a análise, os cientistas Douglas Wallace, Dimitra Chalkia, Larry Singh e colaboradores dividiram esses padrões de alterações em grupos.
Assim, observaram que os indivíduos europeus pertencentes aos grupos designados “I, J, K, X, T e U” apresentaram riscos significativamente maiores de autismo em comparação ao grupo mais comum, o “HHV”.
Os grupos asiáticos e americanos designados como “A e M” também apresentaram maior risco para o transtorno.
A análise foi possível porque estudos prévios de Wallace, coordenador da pesquisa, estabeleceu uma espécie de um “banco” de DNA de mitocôndrias que consegue ligar esse material genético com correntes migratórias e, portanto, com determinadas populações.
 
Como a mitocôndria pode estar ligada ao autismo
As mitocôndrias possuem o seu próprio DNA e, com isso, regulam a produção de energia em todo o corpo — o que afeta a nossa saúde em geral, aponta o estudo.
Como o cérebro é particularmente vulnerável a deficiências de energia, alterações no funcionamento da mitocôndria podem estar relacionadas com distúrbios neuropsiquiátricos.

O próprio grupo de Wallace já havia demonstrado que disfunções na organela podem alterar estados de excitação e inibição da excitação no cérebro – mecanismo crucial em doenças mentais.
Fonte: g1.

Wheely lança guitarra projetada para cadeirantes

Fundada em 2016, a empresa americana Wheely Guitars já surgiu revolucionando o mercado. Com sede na cidade de Camarillo, Califórnia, a fabricante é a primeira e única especializada em desenvolver modelos de guitarra para cadeirantes.

No mercado desde meados do ano passado, a guitarra Wheely é 100% projetada para trazer conforto e usabilidade para a performance do guitarrista cadeirante. Entre outras evoluções ergonômicas, o instrumento possui:
  • Suporte de braço de cadeira, que faz com que a guitarra se encaixe confortavelmente em uma cadeira com braços;
  • Design que posiciona o instrumento corretamente entre as pernas, para assim garantir o melhor equilíbrio;
  • Posição estratégica do jack, que evita contato entre o cabo longe e a cadeira e assim evita possíveis acidentes.
Disponível para encomenda, no site da fabricante, a guitarra existe nas cores Hot Rod Red, Racetrack Black, Burnout Blue e Wheely White. O preço é US$ 1,200 (algo próximo de R$ 3.775).
Especificações técnicas da Wheely:

  • Número de casas: 21
  • Dimensão da escala: 25 ½
  • Neck Wood: Eastern Hardrock Maple
  • Fingerboard: Rosewood
  • Ponte: Hipshot Through-Body Fixed Bridge
  • Nut: 42 mm de largura
  • Captação: Seymour Duncan
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Ricardo
Falar sobre si não é uma tarefa fácil, não é mesmo? Acho que por isso mesmo adiei tanto a atualização dessa página! Mas vamos tentar né? Você já teve a chance de conviver com um capricorniano? Pois é, aquele jeito louco, sonhador, aventureiro, e nem sempre com os dois pés no chão… Esse sou EU! Ricardo Tostes Pinto Perdigão, ou pra vocês, apenas Ricardo Tostes.

CIENTISTAS TESTAM ‘ESPONJA’ CAPAZ DE TRATAR DIABETES TIPO 2 Implantado em camundongos obesos, artefato de polímero diminuiu níveis de gordura corporal e de açúcar circulante no sangue.

Há algum tempo, endocrinologistas descobriram que a gordura não é apenas um reservatório de energia passiva do organismo. Ela libera compostos que contribuem para mudar todo o metabolismo — inclusive, com alterações que levam ao desenvolvimento de diabetes tipo 2.
Pensando nisso, experimento apresentado nesta terça-feira (22) em reunião anual da “American Chemical Society” desenvolveu uma esponja de polímero que impede que a gordura “converse” com o restante do corpo.
O polímero já é um material usado em stents, suturas e outros dispositivos médicos implantáveis.
Desenvolvida pela Universidade da Carolina do Sul, nos Estados Unidos, a esponja foi testada em camundongos. Pesquisadores implantaram o material em cobaias obesas que desenvolveram sintomas semelhantes aos da diabetes.
No diabetes tipo 2, órgãos do corpo perdem a capacidade de absorver moléculas de açúcar e, com isso, essa glicose fica circulante na corrente sanguínea — situação altamente tóxica para o organismo.
 
Resultados indicam possível tratamento
Após três semanas de dieta rica em gordura, ratos com as esponjas tiveram aumento de 10% na gordura corporal, enquanto que cobaias sem o implante ganharam 30% mais gordura corporal.
Ainda, camundongos com a esponja apresentaram 60% de aumento de transportadores de glicose tipo 4 (GLUT 4), proteína que ajuda a transportar esse “açúcar perdido” para dentro das células.
Agora, pesquisadores estão tentando identificar por que a esponja reduziu a gordura e os níveis de glicose no sangue. A ideia é ajustar a estratégia para que ela seja mais eficaz e vire um tratamento viável para diabetes tipo 2 no futuro.
Fonte: g1.globo.com

Fonte: APNEN NOVA ODESSA: Cientistas testam ‘esponja’ capaz de tratar diabetes tipo 2