Os brasileiros ‘desenganados por médicos’ e que vivem e trabalham com doenças raras

Com redes de ajuda mútua e novos serviços de informação, pacientes contrariam previsões de ‘dias contados’ e reforçam independência.

A estudante Bárbara Nascimento, de 14 anos, realizou um sonho neste ano: ir a um show de Justin Bieber.

Ao lado da mãe, Rosângela, a adolescente não conteve a alegria ao ver o ídolo de perto em São Paulo. “O show foi lindo”, disse.

Além da mãe, estava com ela outro “companheiro inseparável”: o cilindro de oxigênio de seis quilos e rodinhas, enfeitado com imagens do cantor canadense.

Bárbara tem Niemann-Pick B, uma doença genética que afeta os pulmões – e apenas um em cada 500 mil nascidos vivos no mundo.

A adolescente integra um grupo estimado em 13 milhões de pessoas só no Brasil, o de portadores de doenças raras, que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil nascidos vivos.

Existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras, que geralmente são crônicas, degenerativas e muitas vezes levam à morte precoce.

Se na era pré-internet esses pacientes sofriam em busca de diagnósticos corretos e chegavam a ser desenganados por médicos, hoje, com mais informações disponíveis, muitos trabalham e estudam.

Bárbara Nascimento e o ‘inseparável’ cilindro de oxigênio: mais de 40 internações e peregrinação até diagnóstico correto (Foto: Arquivo pessoal)

Alguns foram além e já se casaram, cursaram faculdades e hoje vivem de forma independente, algo quase impensável no passado recente.

‘Doença dos magros’

Um exemplo é o potiguar Roberto Guedes, de 30 anos. Ele tem lipodistrofia generalizada congênita, síndrome genética apelidada no Rio Grande do Norte como “doença dos magros”, por desregular o nível de gordura no corpo e alterar a aparência dos afetados.

Como várias enfermidades raras, a doença não tem cura, apenas tratamentos paliativos. De tão incomum, não há estimativa precisa sobre casos no mundo – estima-se que haja apenas 250.

Uma das principais características da doença, também conhecida como síndrome de Berardinelli-Seip, é o desenvolvimento de diabetes grave.

Com um mês de vida, Roberto tinha um nível de triglicérides (gorduras) no sangue de 810 – em adultos, o índice normal gira em torno de 170. Médicos disseram à família que ele não passaria dos seis meses de vida.

O diagnóstico correto só veio aos dois anos de idade – junto com a previsão de que Roberto viveria no máximo até a adolescência.

“Tivemos de fazer uma reviravolta, com medicamentos e novos hábitos alimentares”, conta Márcia, mãe de Roberto. “Isso fez com que ele pudesse ter uma melhor qualidade de vida, podendo frequentar a escola e, posteriormente, a faculdade.”

Roberto formou-se em Administração Financeira e hoje trabalha no Sebrae. Casou-se em fevereiro deste ano, no dia mais emocionante da vida para ele e a família.

Roberto Guedes (de azul escuro ao centro) tem enfermidade rara marcada por redução extrema da quantidade de gordura no corpo (Foto: Arquivo pessoal)

“Sofri bastante preconceito na vida, mas sempre tive amigos que me defenderam. Meus pais me criaram como uma pessoa normal, mesmo tendo certos limites”, diz Roberto.

“Hoje me casei e saí de casa (dos pais). A vida de casal está sendo uma experiência valiosa. Cuido da alimentação e penso em viver mais uns 60 anos.”

‘Tudo é aprendizado’

Luis Eduardo Próspero, de 26 anos, perdeu a visão aos dez anos. Tem apenas 1,32 metro de altura e dificuldade de locomoção – percorre sozinho apenas distâncias curtas.

Dudu, como é conhecido, também é graduado em Direito e está no terceiro ano de Administração. Tem emprego na Prefeitura de Itanápolis (SP), onde vive, e toca sozinho suas tarefas cotidianas: alimentação, higiene, estudos.

Ele tem um tipo raro de mucopolissacaridose (MPS), doença genética que impede o processamento de moléculas de açúcar – e atinge, em média, uma em cada 25 mil pessoas. Um irmão de Dudu morreu aos seis anos em decorrência da doença.

Médicos diziam que Luis Eduardo Próspero, de 26 anos, não chegaria à adolescência (Foto: Arquivo pessoal)

Diziam que ele não chegaria à adolescência, mas aos 13 anos passou a integrar o estudo de um novo remédio e a doença parou de avançar.

“Procuro ter o máximo possível de independência, viver feliz e levando alegria aos outros. Sempre tomo as coisas que acontecem comigo como aprendizado, e tudo me faz crescer”, diz.

Grupos de ajuda

A redução das distâncias com o desenvolvimento da comunicação facilitou a troca de experiências entre pessoas que convivem com doenças raras.

Pelas redes sociais, Marianna Gomes, de 23 anos, faz a ponte entre portadores de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), desordem que transforma tecidos conjuntivos em ossos, imobilizando o indivíduo.

No mundo, estima-se que a doença atinja uma pessoa a cada 2 milhões de nascidos vivos. São apenas 83 casos conhecidos no Brasil. Não tem tratamento específico nem cura.

Passando por fase mais aguda da doença, Mariana “travou” os braços e não consegue andar. Precisa de ajuda para se alimentar. Ainda assim, é formada em Psicologia, cursa Administração e inglês (à distância). Trabalhou até pouco tempo como atendente de farmácia.

Marianna Gomes criou rede de troca de informação sobre doença que muitas vezes nem é reconhecida pelos profissionais de saúde (Foto: Arquivo pessoal)

E escreve, publica vídeos e troca informações sobre a doença por meio da FOP Brasil, fundada em 2004 como uma rede de apoio para pacientes.

“Procuramos sempre ajudar os pacientes de alguma forma, com campanhas na internet ou contato direto. Nossa rede se fortalece a cada dia”, afirma.

Contra a desinformação

Além do custo alto de tratamento – pacientes recorrem com frequência à Justiça para conseguir bancar o atendimento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) -, famílias que enfrentam doenças raras se deparam com o desconhecimento dos médicos sobre as enfermidades.

“Isso é um problema que toda mãe de filho com doença rara passa: chegar ao hospital e se deparar com o médico acessando o Google para entender sobre doenças e procedimentos”, conta Rosângela Nascimento, mãe da adolescente Bárbara.

Uma iniciativa recente que busca minimizar esse cenário é a Linha Rara, o primeiro 0800 de doenças raras no Brasil.

Parceria entre ONGs portuguesas, Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (SP) e o Instituto Vidas Raras, do Brasil, é um canal para informações sobre essas doenças, centros de referência para tratamento, grupos de apoio, procedimentos burocráticos e novidades em pesquisas.

Desde a criação do serviço, em fevereiro deste ano, foram mais de mil atendimentos, por telefone (0800 006 7868) e e-mail (linharara@rarissimas.org.br).

“Os pacientes já vêm com alguma investigação, passaram por muitos médicos e costumam estar ansiosos por uma resposta. Temos que explicar que não podemos fazer diagnóstico virtual, análise de exames”, explica a atendente do serviço Érica Salles, citando impedimentos previstos no Código de Ética do Conselho Federal de Medicina.

Os atendentes consultam especialistas e gestores, e são preparados para diferenciar doenças raras de desordens de difícil diagnóstico, que em geral são neuropatias (funcionamento anormal dos nervos) ou doenças reumatológicas.

“Também detectamos problemas burocráticos que essas pessoas enfrentam ao passar por algum especialista. Tempo de demora, documentação necessária. Indicamos os serviços e como chegar até eles”, diz Salles.

Para Rosely Maria, assessora do Instituto Vidas Raras, a maior circulação de dados sobre doenças raras impacta diretamente o cotidiano dos doentes.

“Hoje, sabe-se que as informações disponíveis e a conscientização sobre as doenças, mostrando os cuidados adequados a tomar, têm levado estes pacientes a ter mais tempo de vida”, afirma.

É o que anima Bárbara, a adolescente de 14 anos do show de Justin Bieber. Após quatro cirurgias e mais de 40 internações, ela está no nono ano do colégio e pensa em ser médica pediatra.

Deseja também crescer sem tantos remédios, oxigênio em casa e dores nas pernas e braços. E exercita a esperança, palavra sempre presente no vocabulário dos “raros”. “Sonho que vou ser curada um dia.”

O que ensinar a seu filho sobre as Pessoas Com Deficiência…

Sabemos que muitos pais afastam seus filhos de perto de uma pessoa com deficiência por medo de não saber reagir caso a criança o faça alguma pergunta. Por isso, pais de crianças com deficiência se uniram e deram dicas de como educar seus filhos em relação a isso.

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com deficiência além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência intelectual. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam ideia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com deficiência.

E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com deficiência.

Já que ninguém recebe um “manual de instrução sobre paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo perfeitamente; se eu não tivesse um filho com deficiência, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de Down e ocorrências genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais e mães ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

1) para começar, não tenha pena de mim

“Sim, algumas vezes, eu tenho um trabalhão — mas minha vida não é nenhuma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”

— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral

2) ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) Olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem pena de si mesma. Ela é uma ótima garota que adora tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”

— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral

3) use o que eles têm em comum

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down

4) ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Benjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula para cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças com autismo ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas têm dificuldades para falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista

5) saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada só de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)

6) Encoraje seu filho a dizer “oi”

“Se você pegar seu filho olhando para o meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com deficiência, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

7) encoraje as crianças a continuar falando

“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto característico”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não têm nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

8) dê explicações simples

“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando algo que seus filhos já conhecem, que faça sentido para eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William têm dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido para ele. Simplicidade é a chave.”

— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down

9) ensine respeito às crianças com seus próprios atos

“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomia

10) ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem

“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, sabe? Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças com deficiência entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.

11) inicie uma conversa

“Nós estávamos no Museu das Crianças e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andador, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”

— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral

12) não se preocupe com o constrangimento

“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e para mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” Ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos de início de conversas ideais, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje umas “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você quiser, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” Ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

Como higienizar a almofada da cadeira de rodas?

A limpeza da cadeira de rodas precisa ser feita com regularidade e é uma prática que não pode ser ignorada. Desde as rodas e estrutura da cadeira, até a almofada, tudo deve ser higienizado, evitando assim a proliferação de bactérias e aumentando a vida útil da cadeira e, claro, bem estar e segurança do usuário.

Talvez o maior desafio seja a limpeza do assento ortopédico. Esse item é essencial, pois evita escaras de pressão e proporciona maior conforto para o cadeirante. Entretanto, como deve ser higienizada a almofada para cadeira de rodas? Ela pode ser lavada com pano úmido e álcool? Pode ir direto na máquina de lavar roupas?

Quando você for escolher a sua almofada, lembre-se de levar em consideração todos os aspectos, inclusive a facilidade de limpeza (clique aqui e saiba como escolher a sua almofada).

Neste post, vamos dar algumas dicas sobre a limpeza do assento da sua cadeira de rodas. Confira:

Siga as recomendações do fabricante:

Essa dica é uma das mais importantes. Antes de fazer qualquer tipo de limpeza no assento para sua cadeira de rodas, confira quais são as recomendações do fabricante e verifique quais produtos não são indicados para fazer a higienização. Almofadas de neoprene, por exemplo, não podem ser limpas com loções à base de óleo.

Outro cuidado é quanto ao tipo de material da própria almofada. Por exemplo, os fabricantes de assentos ortopédicos de espuma comum alertam sobre os riscos de lavar essa espuma na máquina de lavar roupas.

Lave a capa separadamente da almofada

Capas de tecido comum podem ser lavadas na máquina, com sabão suave e no ciclo delicado. Porém, alguns tipos de tecido menos resistentes ou mais pesados podem sofrer desgastes na lavagem.

Utilize pano úmido e álcool

Para higienizar capas de couro, courino e almofadas de gel, você pode utilizar um pano úmido ou embebido em álcool. Para o couro e courino, também pode ser utilizado o bicarbonato de sódio ou vinagre.

Existe uma opção que pode ser lavada facilmente?

Sim! Conheça o assento ortopédico para cadeira de rodas inteiramente lavável em máquina de lavar roupas:

Como vimos, as almofadas de espuma comum e de neoprene têm restrições quanto à lavagem e limpeza e devem ser seguidas as recomendações do fabricante.

Já o assento ortopédico exclusivo da Múltiplo Conforto e Saúde é integralmente lavável na máquina de lavar roupas e pode ser higienizado com álcool. Ele é desenvolvido com tecnologia mundialmente inovadora, feito de látex, um tipo de espuma mais densa e que tem maior durabilidade do que as espumas comuns. Além disso, conta com a tecnologia Hikoflex, feita com fios de poliéster GEL, conferindo um toque refrescante e mantendo a temperatura ideal para o corpo.

Quando for escolher a sua almofada, lembre-se que o seu bem-estar e saúde devem estar sempre em primeiro lugar!

A procura da melhor almofada!!!

Hoje em dia, muitas cadeiras de rodas vem sendo fabricadas com diferentes modelos e de diferentes materiais, algumas mais modernas, outras mais leves, outras mais coloridas… enfim, de todos os jeitos.

Não podemos esquecer que a cadeira de rodas deve ser a cima de tudo, confortável. Eu mesmo tenho uma cadeira de rodas que não acho tão bonita, mas a escolhi porque foi nela que me senti mais relaxada e confortável.

Porém, nem todas as cadeiras têm um assento macio; alguns modelos vêm apenas com um tecido grosso e resistente, que não é recomendado sentar somente em cima dele. Já outros, até possuem um revestimento de espuma um pouco mais grossa e fofa. Mesmo assim, alguns cadeirantes utilizam uma almofada auxiliar para melhorar a questão postural, evitando também escaras, alergias e até infecções urinária.

É essencial que a almofada seja de boa qualidade para tornar a nossa amiga -cadeira de rodas- ainda mais confortável! Além de evitar todas aqueles problemas que já mencionei, aumenta e mantém por mais tempo o bem estar do cadeirante, já que ele passa a maior parte do seu tempo sentado nela.

Mas qual almofada comprar? Eis a questão…

As almofadas são encontras nas lojas de ortopedia, para quem nunca foi em uma, é nestas lojas que são vendidos todos os assessórios que as pessoas com deficiência necessitam, como muletas, andadores, aparelhos respiratórios, materiais para fisioterapia, cadeiras de rodas… e também as almofadas.
É recomendável que você pergunte ao seu fisioterapeuta ou neurologista, qual tipo de almofada é melhor para você, mas caso não tiver como consultar um deles, você mesmo vai ter que ir em uma loja e testar cada almofada para ver qual você prefere.
Antes de você ir comprar a sua, conheça alguns modelos de almofadas que estão no mercado:

Almofada Ortopédica de Água

É feita com um material impermeável pois é necessário que encha ela de água, pode ser esvaziada facilmente. Caso apareça um furo, pode ser remendada apenas uma vez. Possui algumas opções em forma quadrada, redonda, redonda com abertura no meio que também pode ser usada em cadeira de banho.
Ajuda no tratamento de escaras e também é ideal para quem permanece sentado por muito tempo.
Valor: de R$ 29,00 até R$ 40,00

Almofada Ortopédica de Gel

É feita com um material plástico e preenchida com um gel especial, indeformável e higiênica, não acumula poeira, germes, odores e é fácil de ser limpa. Ideal para ser usada em lugares que faz calor, pois ela não é tão quente como as demais.
Ajuda no tratamento de escaras e também é ideal para quem permanece sentado por muito tempo.
Valor: de R$ 75,00 até R$ 90,00

Almofada Terapêutica Pneumática

Este modelo, é confeccionada com uma borracha mais reforçada e tem o funcionamento de inflamento de ar através de uma válvula, que pode ser regulada para a necessidade de cada pessoa. Ajuda no tratamento de escaras e também é ideal para quem permanece sentado por muito tempo.
Valor: de R$ 95,00 até R$ 125,00

Almofada Viscoelástica
A almofada viscoelástica também conhecida como espuma de memória (memory foam) é feita de espuma de memória elástica, ou seja, podemos sentar em cima dela pressionando-a pra baixo e quando se tira o peso de cima, ela volta à sua forma inicial com rapidez. O material reage à temperatura do corpo e utiliza o calor para adaptar e moldar a espuma no seu interior.
Ela foi criado pela NASA, para ser utilizada pelos astronautas e até aplicada nas naves espaciais.
Ajuda no tratamento de escaras e também é ideal para quem permanece sentado por muito tempo.
Valor: de R$ 385,00 até R$ 450,00

Almofada de Silicone
Constitui-se por micro-partículas de s usuário.
Não cede nem deforma com o uso e é inerte ao calor, não esquenta nem eleva a temperatura, proporciona maior conforto e bem-estar. A Lavagem deste produto deve ser a seco, devido á composição de silicone.
Valor: de R$ 120,00 até R$ 150,00

E a tão sonhada “ROHO”…

Almofadas Roho
ROHO é especialmente indicado para usuários que necessitam de uma almofada para proteger a pele, sejam eles usuários constantes ou temporários de cadeira de rodas, que apresentam risco de desenvolver Úlceras por Pressão (Escaras).
A tecnologia empregada na almofada é de flotação por ar, a almofada ROHO não é apenas confortável, mas o uso de células de ar interligadas para distribuir uniformemente a pressão da almofada permite que seja utilizada de forma eficaz para a proteção da pele de baixo risco.
Flexível, células de ar interligadas podem ser ajustadas de forma a acompanhar de perto os contornos do corpo, proporcionando conforto personalizado.
Valor: de R$ 300,00 até R$ 1300,00

Esses são apenas alguns dos diversos modelos que você encontra em um loja de ortopedia, minha intenção é apresentar para vocês e alertar que é muito importante o cadeirante usar uma almofada específica para cadeira de rodas. Afinal, passamos muito tempo sentados e ninguém merece ter uma almofada mole e quente para usar durante o dia todo, além de ser super desconfortável pode trazer muitos danos à saúde.

DEFICIÊNCIA FÍSICA E AUTOESTIMA

Todos temos defeitos, porém alguns são escondidos. E quando o seu “defeito” é aparente, bem visível aos olhos de todos? Aí o julgamento alheio fica menos disfarçado – e eu sei bem do que estou falando. Talvez não seja a regra, talvez as pessoas com deficiência física não tenham demorado tanto para passarem pelo processo de aceitação própria quanto eu – e eu realmente torço por isso –, mas eu sei que há pessoas que vão se identificar com a minha experiência.

Eu sou cadeirante desde pequeno e tenho escoliose. Sofri muito, grande parte da minha vida, com isso. Se for completamente sincero, ainda não me aceitei totalmente. Se, para quem anda, a imposição do padrão de beleza já incomoda e, por muitas vezes, afeta a autoestima, para quem não anda isso vem ainda pior.

Eu tinha problemas para escolher roupa. Eu ficava caçando o que menos revelaria minha escoliose; quanto menos eu mostrasse meus defeitos. O que eu esquecia é que havia uma cadeira de rodas embaixo das minhas pernas e isso não tem como ser disfarçado. E daí vieram todos os meus problemas, por anos e anos da minha vida. Enquanto eu não me aceitasse, pouca diferença faria se os outros aceitavam ou não.

Eu nunca tive segurança alguma em relação a minha aparência, principalmente na fase da adolescência, onde tudo é mais dramático. Talvez se os meninos da minha idade, na época, soubessem o que era sororidade, eu teria sofrido menos. Vivia tentando esconder, sempre tentando disfarçar. Eu passei a me vestir de forma diferente. Para piorar, eu ouvia coisas sobre como a minha saúde é frágil

Eu não tenho que ouvir ninguém. Sabe por quê? Essas pessoas têm reais defeitos e são no caráter. São pessoas vazias, que vivem de aparências e eu não queria ser assim. E eu comecei a então notar que, mesmo que eu não siga um padrão, eu tenho tanto a oferecer! Se ninguém me quiser, não tem problema, eu me quero assim como sou.

Trago uma passagem do livro:

“A “beleza” é um sistema monetário semelhante ao padrão ouro. Como qualquer sistema, ele é determinado pela política e, na era moderna no mundo ocidental, consiste no último e melhor conjunto de crenças a manter intacto o domínio masculino.

Ao atribuir valor aos homens e mulheres numa hierarquia vertical, de acordo com um padrão físico imposto culturalmente, ele expressa relações de poder segundo as quais os mesmos precisam competir de forma antinatural.

A “beleza” não é universal, nem imutável, embora o mundo ocidental finja que todos os ideais de beleza masculina ou feminina se originam de um Homem ou Mulher Ideal Platônica.

Absolutamente nada no mundo pode te fazer menos bonito. Quem você é, a sua essência, reflete a sua beleza. Se você usa uma cadeira de rodas, prótese, se você não tem uma parte do corpo, dane-se o que pensam, se aceite! Por favor, se aceite e enxergue o quão lindo ou linda você é. Se aceite e não deixe que a desaprovação de ninguém pese em ti. Ninguém está na sua pele e nem todo mundo saberia estar, pois você está e sabe o quão difícil é em muitos momentos da vida. Então faça essa pele valer a pena, faça essa vida valer a pena e se aceite.

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