Os benefícios da equoterapia na vida de um deficiente!

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Primeiramente, vocês sabem o que é equoterapia?

“Equoterapia é um método terapêutico e educacional, que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar, nas aéreas de saúde, educação e equitação, buscando o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com deficiência ou necessidades especiais.”

A andadura do cavalo imprime movimentos tridimensionais, ou seja, em três eixos distintos para cima e para baixo, para um lado e para outro e para frente e para trás, que são estímulos somatossensorial, proprioceptivos e vestibulares para o praticante cavaleiro.

  • Desenvolver o controle postural do praticante pelo estímulo à via dos substratos do controle motor local.
  • Desenvolver o equilíbrio do praticante pelo estimulo aos substratos do controle motor postural, reações de ajustes, de defesa e de endireitamento corporais.
  • Aperfeiçoar o assento do praticante sobre o cavalo pelo estímulo do controle motor global. Nesta fase o praticante aperfeiçoa e aplica feedback/feedforward adquiridos, que permitem manter-se equilibrado sobre à sela e unir-se coordenada e harmoniosamente aos movimentos do cavalo, desenvolvendo com o animal um conjunto biomecânico melodioso.

A meta terapêutica é chegar ao máximo de função do praticante.

A meta funcional motora da equoterapia é: desenvolver no praticante, capacidades funcionais que permitem sua independência nas atividades de vida diária.

É sabido que cada indivíduo, com deficiência ou com necessidades especiais, tem o seu “perfil”, o que o torna único. Isto evidencia a necessidade de formular programas individualizados, que levam em consideração as demandas daquele individuo, naquela determinada fase do processo evolutivo. A equoterapia é aplicada por intermédio de programas individualizados organizados de acordo com: as necessidades e potencialidades do praticante.

Hipoterapia é o programa da área da saúde, voltado para as pessoas com deficiência física ou mental; é chamado em várias partes do mundo de hipoterapia; ANDE – BRASIL também adota tal nome para este programa de Equoterapia.

Neste caso o praticante não tem condições físicas ou mentais para se manter sozinho a cavalo. Portanto, não pratica equitação.

Necessita de um auxiliar- guia para conduzir o cavalo. Na maioria dos casos, também do auxiliar lateral para mantê-lo montado, dando-lhe segurança.

A ênfase das ações é dos profissionais da área de saúde, precisando, portanto, de um fisioterapeuta, a pé ou montado, para a execução dos exercícios programados.

Crianças com Disfunção Neuromotora frequentemente apresentam grandes dificuldades no controle muscular e postural e como consequência dessa condição suas atividades funcionais e exploração do ambiente tornam-se deficitárias. Múltiplos fatores têm influenciado o aumento da incidência da Disfunção Neuromotora no Brasil e no mundo. O avanço tecnológico, por exemplo, vem propiciando que cada vez mais crianças tenham índices de sobrevida maior após graves intercorrências durante sua gestação e outras durante ou após o parto. Outro fator relevante diz respeito à maternidade com o tempo, o planejamento da gestação propiciou as mulheres o poder de escolha. A gradativa ocupação dos espaços que outrora pertenciam somente aos homens fez com que a maternidade fosse postergada, contribuindo com a concepção em idade avançada (após 35 anos) e em muitas situações pelo avanço da idade fértil, somente propiciada através das técnicas de reprodução assistida que incidem em gestação gemelar em 45% dos casos e 7% em trigêmeos ou mais, aumentando percentualmente os riscos gestacionais incluindo a prematuridade. Porem as piores complicações do parto tende a acometer meninas com menos de 15 anos.

A incidência de recém nascidos com baixo peso de mães adolescentes é duas vezes maior que em recém nascidos de mães adultas, e a taxa de morte neonatal é três vezes maior. Entre adolescentes com 17 anos ou menos, 14% dos nascidos são prematuros. Em 2000, segundo Raquel Foresti, foram realizados 689.000 partos de adolescentes no Brasil, o equivalente a 30% do total dos partos do país. Hoje são mais de 700.000 partos de adolescentes por ano, o que vem contribuindo no índice de recém-nascidos acometidos por lesões do Sistema Nervoso Central, devido às condições de assistência pré e perinatal serem satisfatórias apenas a uma parcela da população. Assim a prevalência de seqüelas neurológicas em nosso meio tem mostrando-se bastante elevada, requerendo atenção especial dos profissionais envolvidos nas áreas da reabilitação neuropediátrica. Sabemos que não existe cura para a Disfunção Neuromotora por conta disto novas tecnologias e recursos estão sendo desenvolvidos por todo o mundo buscando uma melhor qualidade de vida para os portadores dessa condição. A interferência da maturação normal do cérebro, presente no paciente portador de Disfunção Neuromotora, ocasiona um atraso nas etapas do desenvolvimento motor e propicia a presença de padrões posturais e de movimento anormais, conseqüentes a uns tônus anormais. Observamos alterações no alinhamento biomecânico devido ao encurtamento de grupos musculares, assim como pela presença da atividade reflexa. O corpo humano é composto de componentes biomecânicos combinados para produzir posturas e movimentos variados.

Este programa pode ser aplicado tanto na área de saúde quanto na de educação/reeducação.

Neste caso o praticante tem condições de exercer alguma atuação sobre o cavalo e pode até conduzi-lo, dependendo em menor grau do auxiliar-guia e do auxiliar lateral.

A ação dos profissionais de equitação tem mais intensidade, embora os exercícios devam ser programados por toda a equipe, segundo os objetivos a serem alcançados.

O cavalo continua propiciando benefícios pelo seu movimento tridimensional e multidirecional e o praticante passa a interagir com o animal e o meio com intensidade. Ainda não pratica equitação ou hipismo.

O hipismo adaptado é uma modalidade de competição, dentro de um conceito festivo, adaptada ao praticante de equoterapia, normatizada, coordenada, em âmbito nacional pela Associação Nacional de Desportes para Deficientes e que já realiza competições desta modalidade.

As paraolimpíadas são organizadas paralelamente às Olimpíadas e que se destinam às pessoas com deficiência física. Nela, os atletas competem em provas olímpicas em particular no “adestramento paraolímpico”. É regulada pela Federação Equestre Internacional (FEI) e no Brasil pela Confederação Brasileira de Hipismo (C-BH), em parceria com o Comitê Paraolímpico Brasileiro. ­ As olimpíadas especiais, criada para pessoas com deficiência mental que buscam somente a participação e não a alta performance. Esta modalidade está sendo regulamentada pela SPECIAL OLYMPICS BRASIL. ­ VOLTEIO EQUESTRE ADAPTADO, são exercícios realizados sobre o cavalo que se movimenta em círculos, conduzido por um cavaleiro por intermédio de uma “guia longa”. Deverá ser regulamentado pela FEI, tornando-se, portanto, mais uma modalidade Paraolímpica. O Volteio Eqüestre Adaptado, provavelmente terá um progresso bem maior que o Adestramento Paraolímpico, pelos seguintes motivos:

Poderá ser praticado individualmente, em dupla e o mais importante, em equipe;

A utilização de um mesmo cavalo por várias equipes, tornando a competição mais fácil de organizar e mais econômica em relação ao Adestramento;

O número de atletas beneficiados pela competição será bem maior, reforçando os conceitos de colaboração, respeito e espírito de equipe. Fonte ANDE-BRASIL 2009.

Sem precisar de qualquer pesquisa científica, é fácil apontar alguns dos inúmeros benefícios de ter um animal de estimação ou mesmo estar próximo deles. Ah! vale dizer que é preciso gostar de animais. No entanto, o que poucos sabem, é que os bichos também podem ser protagonistas de terapias de reabilitação de pessoas com deficiência. Instituições e profissionais que trabalham com este tipo de terapia relatam excelentes resultados.

“O passo do cavalo estimula o deslocamento do corpo no espaço e, com isso, exercita o equilíbrio, a coordenação, o tônus muscular e a postura. Além disso, possibilita ganhos psicológicos, aumentando a autoestima e a autoconfiança” 

“Durante toda a sessão, os terapeutas também ajudam a estimular a fala, a linguagem, o tato, a lateralidade, cor, organização e orientação espacial e temporal, memória, percepção visual e auditiva, direção, análise e síntese, raciocínio, e vários outros aspectos.”

 Normalmente, as sessões são individuais e têm a duração média de 30 minutos cada. O tratamento em equoterapia dura em média dois anos.

Segundo profissionais da área, a equoterapia é indicada para o tratamento dos mais diversos tipos de comprometimentos motores, como paralisia cerebral, problemas neurológicos, ortopédicos, posturais; comprometimentos mentais, como a Síndrome de Down, comprometimentos sociais, tais como: distúrbios de comportamento, autismo, esquizofrenia, psicoses; comprometimentos emocionais, deficiência visual, deficiência auditiva, problemas escolares, tais como distúrbio de atenção, percepção, fala, linguagem, hiperatividade, e pessoas “saudáveis” que tenham problemas de posturas, insônia, stress.

Heitor Borella, que nasceu com paralisia cerebral, praticou equoterapia com a psicopedagoga Liana durante dois anos – de 2003 a 2005. “Só parei porque um médico orientou que eu parasse porque eu estava ficando corcunda e a terapia poderia prejudicar ainda mais”, explica o rapaz que hoje tem 19 anos, estuda jornalismo (quarto semestre) e é assistente administrativo da área de seguros do Itaú Unibanco.

Ele considera esse tratamento fundamental para a vida das pessoas com deficiência. “Essa prática mexe com todos os movimentos da pessoa. Traz benefícios enormes para a coluna e para as pernas. Fora isso, é ótimo para a parte psicológica, pois a oportunidade de ter contato direto com os animais acaba refletindo no psicológico. Ao fazer a terapia, percebi grande melhora no meu humor, na vontade de fazer as coisas e no ritmo de vida”, relata Heitor.

O jovem também recomenda que o paciente saiba esperar um pouco, pois os resultados não aparecem logo nas primeiras sessões. “Mas eu já vi caso de uma pessoa que não conseguia ficar sobre o cavalo e logo foi progredindo. Achei espetacular”, lembra. Ele também conta que descobriu essa terapia graças à Liana, que já foi a sua psicopedagoga. Ela começou a trabalhar com a equoterapia por volta do ano 2000, e ele se interessou pelo novo trabalho da Liana. “Demorei três anos para convencer a minha mãe”, conta. Para finalizar, uma dica de Liana: “Ter um animal em casa já ajuda muito. Além disso, está comprovado que ter um animal tira a pessoa do sedentarismo e traz benefícios para a rotina de vida e responsabilidades”, explica.

A equoterapia no ponto de vista psicológico:

O cavalo, como objeto intermediador, é a ligação entre o praticante e o terapeuta, entre o praticante e o adulto, etc. Aquilo que o praticante não pode vivenciar, no contato com o cavalo ele irá aprender integrar-se e utilizar na sua estrutura, na sua evolução psicossomática, melhorando a sua autonomia, independência, auto-estima, auto-confiança, objetivos dos terapeutas para com seus praticantes. O cavalo é o ser da confiança e da troca afetiva e corporal; ele dá matéria à nossa busca de identidade. Ele permanece um ser que deve ser cativado e cuja dominação passa, através dele, pela auto- estima de si mesmo. Toda a evocação do cavalo, animal-símbolo, remete a noções culturais profundamente interiorizadas. Ele se torna o nosso outro eu, objeto de nossas projeções, uma resposta viva a nossos comportamentos. Vimos o cavalo como algo que gostaríamos que ele desse para nós ou depositamos nele nossas vontades.

A intensidade das sensações e das emoções provocadas pela abordagem do cavalo, conduzem o indivíduo a um confronto consigo mesmo, que é corporal e psico-afetivo ao mesmo tempo.

Os resultados obtidos na psicologia através da equoterapia se deve ao diferencial de utilizar o animal, o que permite trabalhar mais o afeto, autonomia do ir e vir. Toda a sensação de liberdade, de se locomover é fundamental, além disso há o ganho físico proporcionado pelo movimento do cavalo e além do ganho emocional.

A confiança obtida na equoterapia permite acelerar o processo de desenvolvimento de potencialidades, responsável pela integração social e pessoal do portador de deficiências ou dificuldades.

Toda a prática equestre favorece ainda uma sadia sociabilidade, uma vez que integra o praticante, o cavalo e os profissionais envolvidos.

O psicólogo poderá fazer orientações aos pais ou responsáveis pelo praticante, como reuniões, já que estes apresentam muitas dúvidas e expectativas sobre o trabalho.

  

As principais indicações para equoterapia:

A equoterapia é indicada para crianças portadoras de:

– Paralisia cerebral;

– Autismo;

– Crianças com atraso do desenvolvimento motor;

– Síndrome de Down;

– Déficit de atenção e hiperatividade.

Então depois disso tudo chegamos a seguinte conclusão.

A equoterapia é uma forma de reabilitação, segura e eficaz, para crianças com necessidades especiais, que usa técnicas de equitação para a aquisição de aptidões motoras. Serve para alinhamentos articulares com principal atenção para coluna vertebral e para os quadris.

Antes de começar o tratamento, faça uma completa avaliação ortopédica para garantir a segurança da criança. Muitas vezes, além do exame físico ortopédico é necessária a avaliação com exames de imagem dos segmentos referidos, antes de começar o tratamento.

Em breve farei uma entrevista com a fisioterapeuta especializada em equoterapia Viviane Teves!

Fiquem ligados lá no meu canal no Youtube!

Fontes de pesquisa:

Wikipedia

www.profala.com

Vagas para deficientes em concurso publico!

 

 

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Foto retirada da internet 

Nos termos do artigo 37, inciso II, da Constituição Federal, garante ao deficiente físico o direito de concorrer a vagas em concursos públicos em igualdade de condições com os demais candidatos. Pela lei, deve ser reservada uma porcentagem mínima de 5% e no máximo 20% do total das vagas, e para isso as funções devem ser compatíveis com o tipo de deficiência do qual à pessoa e portadora.

Para verificar seus direitos, o candidato deve observar nos editais de concursos públicos as atribuições e tarefas referentes ao exercício laboral de seu cargo, emprego ou função.

O candidato deve apresentar laudo médico atestando a espécie e o grau, ou nível da deficiência.

Certa vez, li no site da UOL que em 2012 uma jovem de 24 anos portadora de esclerose múltipla prestou um concurso publico para Caixa Econômica Federal. A candidata passou nas provas, mas não foi aceita no exame de admissional. Sua doença não foi considerada uma deficiência prevista em lei para que pudesse conseguir uma das vagas reservadas. Segundo ela, o problema a impede de andar ou ficar em pé por muito tempo, além de provocar surtos ocasionais.

Como as notas obtidas no concurso não classificam a candidata na lista geral, sua admissão foi negada. Ela entrou na Justiça para tentar garantir sua vaga, mas teve o direito negado pela 12ª Vara do Trabalho de Brasília no inicio deste ano.

Gurgel defende uma mudança na lei de reserva de vagas para garantir que as empresas publicas tenham, de fato, funcionários com deficiência, e não apenas que reservam vagas em concurso.

“Infelizmente, a lei não prevê a reserva real de cargos no âmbito da administração pública, tal como faz a lei para as empresas privadas com cem ou mais empregados. Essa lacuna da lei cria uma grande distorção entre os regimes público e privado”, afirma.

Segundo ela, não se sabe quantas pessoas com deficiência ocupam atualmente cargos públicos municipais, estaduais ou federais.

Quem são pessoas com deficiência???

Os decretos 3.298/99 e 5.296/04 reconhecem os seguintes casos:

– Deficiência física: alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo, acarretando o comprometimento da função física, mas não as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções;

– Deficiência auditiva: perda bilateral (dos dois lados), parcial ou total, de 41 decibéis ou mais, medida por audiograma nas frequências de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz;

– Deficiência visual: cegueira, na qual a capacidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, usando óculos ou lentes; a baixa visão, que significa capacidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, usando óculos ou lentes; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60° ou a ocorrência simultânea dessas condições;

– Deficiência mental: funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos 18 anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, como: comunicação, cuidado pessoal, habilidades sociais, utilização dos recursos da comunidade, saúde e segurança, lazer, trabalho e deficiência múltipla;

– Deficiência múltipla: associação de duas ou mais deficiências.

Em uma sociedade ainda distante do ideal de igualdade entre seus cidadãos, é constante o debate sobre meios de inclusão daqueles que se encontram à margem das chances profissionais e da vida social.

Como se pode perceber a definição do conceito de deficiência mental é bastante amplo, abrangendo inclusive as chamadas doenças da modernidade tais como a depressão, ansiedade, transtorno bipolar e transtorno obsessivo compulsivo (TOC). Segundo pesquisas realizadas pela Organização Mundial de Saúde, cerca de 10,8% da população brasileira sofre de depressão, a maior proporção do mundo, 4% sofre de transtorno bipolar.

Apesar disso, muitos candidatos portadores de deficiência acabam barrados na etapa da avaliação médica que antecede a efetivação da nomeação no cargo, prática esta que vem sendo rechaçada pelo STJ e Tribunais Regionais Federais, na medida em que a eventual incompatibilidade entre as atribuições do cargo e a deficiência apresentada somente pode ser avaliada de forma legítima por equipe multiprofissional, a ser realizada durante o estágio probatório.

Na ação, a 30ª Promotoria de Justiça da Comarca da Capital, com atuação na área da cidadania e direitos humanos, relata que os editais dos dois concursos previam, genericamente, a necessidade de aptidão física plena para o exercício dos cargos. Para o Promotor de Justiça Daniel Paladino, o Estado, ao valer-se da generalidade nos editais de concurso público, invocando a necessidade dos candidatos possuírem aptidão física plena, viola a cláusula pétrea constitucional da igualdade, criando obstáculos intransponíveis para que os portadores de deficiência física, ainda que em grau leve ou moderado, possam habilitar-se nos referidos certames. “Incide em concepções equivocadas e preconceituosas em torno dos direitos das pessoas com deficiência, ferindo letalmente os princípios mais sensíveis que regem o Estado Democrático de Direito, como o direito à igualdade”, complementa Paladino.

O Promotor de Justiça acrescenta que a descrição e especificação das atividades inerentes aos cargos, constantes na Lei Complementar Estadual n. 453/2009, não são sinônimos de aptidão física plena, sendo perfeitamente possível que uma pessoa com deficiência exerça o estipulado nos já citados anexos.

Paladino reconhece que há certas deficiências que são incompatíveis com o exercício de algumas funções atribuídas aos Delegados de Polícia e Agentes de Polícia Civil. “No entanto, essa incompatibilidade deverá ser analisada de forma objetiva, durante os exames competentes ou no curso do estágio probatório, não podendo a Administração, como fez no caso em tela, restringir a participação de todos e quaisquer candidatos portadores de deficiência”, ressalta.

Conforme requereu a 30ª Promotoria de Justiça, a sentença da 3ª vara da Fazenda Pública da Comarca da Capital determinou a reserva de 5% das 66 vagas para o cargo de Delegado de Polícia Substituto e 340 vagas para o cargo de Agente de Polícia Civil disponibilizadas, conforme asseguram o n. Decreto 3.298/99 e a Lei Estadual n. 12.870/04. A decisão é passível de recurso. (ACP n.0901645-35.2014.8.24.0023).

Fontes de pesquisa:

Coordenadoria de Comunicação Social do MPSC

http://www.tudosobreconcursos.com/informacoes-gerais/os-direitos-dos-deficientes-fisicos

http://economia.uol.com.br/empregos-e-carreiras/noticias/redacao/2015/04/24/todo-deficiente-fisico-tem-direito-a-cota-em-concursos-veja-o-que-diz-lei.htm

http://www.direitodosconcursos.com.br/artigos/deficiencia-mental-e-direito-participacao-nas-cotas-de-deficiencia-em-concurso-publico/

 

 

 

Vocês sabem o que é distrofia muscular???

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foto retirada da internet 

Então vamos lá…

Para o diagnóstico são necessários alguns testes específicos. Primeiramente verificam-se os níveis de uma enzima muscular chamada creatina Kinase que tem níveis relativamente baixos no sangue em condições normais.

A principio, alterações nos níveis de creatina Kinase não assegurariam um diagnostico de distrofia muscular, já que outras desordens inflamatórias dos músculos também produzem níveis anormais dessa enzima. Assim, é necessário efetuar-se uma biópsia muscular, onde um pequeno pedaço do musculo é removido cirurgicamente para posterior analise.

Os diferentes tipos de distrofia muscular são classificados de acordo com a forma pela qual são herdadas e pela parte do corpo que acometem. Algumas começam na infância, outras na idade adulta, algumas afetam ambos os sexos, e existem uma grande diferença na gravidade dentre as distrofias.

Há atualmente mais de 30 (trinta) tipos de distrofias musculares, no entanto, apesar da variabilidade, os tipos mais comuns são:

  • Distrofia Muscular de Duchenne
  • Distrofia Muscular de Becker
  • Distrofia Muscular do tipo Cinturas
  • Distrofia Muscular Facio – Escápulo – Umeral
  • Distrofia Muscular Miotônica ou de Steinert
  • Distrofia Muscular Congênita

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma das formas mais comuns e severa das distrofias. Apresenta incidência de 1 a cada 3.500 nascimentos de meninos e é causada por um distúrbio na produção de uma proteína associada à membrana muscular chamada distrofina.

Os portadores DMD apresentam um ligeiro atraso no desenvolvimento motor e prejuízo em algumas atividades como saltar, subir escadas, correr e levantar-se do chão devido à fraqueza muscular progressiva e sintética.

O quadro clinico se manifesta inicialmente com a pseudo-hipertrofia da panturrilha devido à substituição do tecido muscular por tecido conjuntivo- gorduroso. Há também alteração da marcha pela presença de deformidades, principalmente na articulação do tornozelo.

Os padrões anormais da marcha adotados pelo portador são acentuados conforme o aumento da fraqueza muscular.

Com a evolução da doença, os portadores perdem a capacidade de deambular pela progressão da fraqueza muscular levando-os ao uso da cadeira de rodas, propiciando o surgimento e o agravamento de complicações na coluna (escoliose, cifoescoliose), insuficiência respiratória, hiporventilação (respiratória superficial) e ineficiência da tosse.

Os principais sintomas da hiporventilação são: sono alterado, fadiga, dificuldade de despertar do sono, dispneia (falta de ar), cefaleia, dificuldade de concentração nas tarefas mentais, declínio no desempenho escolar e depressão.

Ainda não há cura para DMD, no entanto, existem alguns tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida, diminuindo a alta mortalidade.

Distrofia Muscular de Becker (DMB) é uma doença genética causada por falha na produção da proteína especifica do músculo.

A DMB é 10 vezes menos frequente que a DMD.

A DMB manifesta-se geralmente entre os sete e dez anos de idade, aproximadamente, com a presença de fraqueza muscula e atrofia muscular simétricas e progressivas.

A perda da capacidade de deambular ocorre, em geral, após os 16 anos e permite a sobrevida variável, inclusive com reprodução.

Em mais da metade dos portadores de DMB pode haver comprometimento cardíaco associado (cardiomiopatia) limitando muito a capacidade e a qualidade de vida destes.

Distrofia Muscular de Steiner (DMS) 

É a forma mais comum na vida adulta da DM.

O quadro clinico inicia-se com miotonia caracterizado por dificuldade de relaxar os músculos após uma concentração muscular vigorosa. Um exemplo ocorre quando o portador segura fortemente um objeto, e, no momento de solta-lo, há dificuldade de abrir os dedos.

Mais tardiamente, apresenta fraqueza muscular, além do comprometimento de outros sistemas, como o visual, tegumentar, cardíaco e endócrino.

Distrofia Muscular do tipo Cinturas

Esta enfermidade tem caráter progressivo com grande variabilidade genética e acometendo ambos sexos igualmente.

O quadro clinico é caracterizado por fraqueza muscular e atrofia musculares.

O inicio das manifestações é variável, podendo ser já no primeiro ano de vida ou até na primeira década.

Distrofia Muscular Fácio – Escápulo – Umeral ( FSH)

A Distrofia Muscula Fácio Escápulo Umeral ( FSH) se manifesta em qualquer época da vida, desde o inicio da infância ate a vida adulta, embora manifeste mais frequentemente na adolescência.

É caracterizada por uma das formas mais benignas e o terceiro tipo mais frequente entre as DM. A incidência desta distrofia é de 1:20.000 nascimentos de ambos os sexos.

Este tipo de distrofia está associado ao comprometimento muscular proximal à cintura escapular (ombros e braços) e da musculatura facial.

São características desta DM a escápula alada (escápulas salientes) e a boca de tapir. O portador apresenta dificuldade de fechar os olhos, abrir e fechar a boca, sorrir e assobiar.

Distrofia Muscular Congênita 

A Distrofia Muscular Congênita (DMC) é uma doença degenerativa, primária e progressiva do músculo esquelético com início intra-útero ou durante o primeiro ano de vida.

Caracterizada por comprometimento muscular notado desde o nascimento, com hipotonia, atrofia e fraquezas musculares estacionárias ou com mínima progressão.

A fraqueza predomina a porção próxima às cinturas escapular e pélvica, além do comprometimento dos músculos paravertebrais, cervicais, mastigatórios e faciais.

A prevalência dessa enfermidade de 1:60.000 ao nascimento e de 1:100.000 na população geral. Atualmente há 4 entidades aceitas desse tipo de distrofia:

DMC clássica ou pura, onde não há comprometimento do sistema nervoso central e inteligência normal;

DMC tipo Fukuyama que apresenta deficiência mental e alteração no sistema nervoso central;

Síndrome Muscle Eye-Brain apresenta quadro muscular e mental graves e defeitos oculares;

Síndrome de Walker Walburg, com deficiência mental, alterações cerebrais e defeitos oculares.

Centenas de genes estão envolvidos na produção de proteínas que protegem as fibras musculares de danos. A distrofia muscular ocorre quando um desses genes está com defeito. Cada forma de distrofia muscular é causada por uma mutação genética específica. Muitas destas mutações são herdadas, mas algumas podem ocorrer espontaneamente no óvulo da mãe ou no embrião em desenvolvimento.

Apesar de a distrofia muscular ocorrer em ambos os sexos, em todas as idades e raças, as formas mais comuns da doença acometem apenas pessoas com o cromossomo Y. Pacientes que têm uma história familiar de distrofia muscular estão em maior risco de desenvolver a doença ou passá-la para os seus filhos e filhas.

Não há duas pessoas com distrofia muscular exatamente iguais. Portanto, os tratamentos serão diferentes a depender do caso e tipo de doença. É importante ter profissionais de saúde disponíveis para ajudar no tratamento e acompanhar o paciente. Estes profissionais de saúde podem incluir.

O principal cuidado no tratamento da distrofia muscular é preservar os músculos e monitorar o andamento da fraqueza muscular. Os problemas causados pela fraqueza muscular podem incluir dificuldade em aprender a engatinhar e andar, dificuldade para se levantar do chão, dificuldades para subir escadas, dificuldade de deglutição e quedas frequentes.

Vários tipos diferentes de terapias e apoios podem melhorar a qualidade de vida das pessoas com distrofia muscular. Veja:

Fisioterapia: a distrofia muscular pode restringir a flexibilidade e mobilidade das articulações, que podem se deformar. Na fisioterapia são realizados exercícios de amplitude de movimento para manter as articulações felixíveis tanto quanto possível.

Dispositivos para ajudar na mobilidade: suspensórios pode fornecer suporte para os músculos enfraquecidos e ajudar a manter os músculos e tendões esticados e flexíveis. Outros dispositivos como bengalas, andadores e cadeiras de rodas podem ajudar a manter a mobilidade e independência.

Respiração: como os músculos respiratórios enfraquecem, podem ser usados BiPAPs (aparelhos não-invasivos de respiração artificial) para melhorar a oferta de oxigênio durante a noite. Esses aparelhos são utilizados para tratar apneia do sono. Algumas pessoas com distrofia muscular grave podem necessitar da ajuda constante de uma máquina para respirar.

Os medicamentos ou mesmo a própria doença podem causar efeitos colaterais emocionais e mentais, que devem ser abordadas por profissionais da psicologia ou psiquiatra. O tratamento tem como objetivo:

Incentivar independência e participação na tomada de decisões

Receber ajuda no desenvolvimento de habilidades sociais e de aprendizagem

Psicoterapia, como a terapia individual ou familiar

Uso de medicamentos quando necessário

As pessoas com distrofia muscular também podem desfrutar de atividades que dão prazer e até mesmo se envolver em grupos de outros pacientes com a mesma condição.

Alguns tipos de distrofia muscular encurtar a vida da pessoa, muitas vezes afetando os músculos associados à respiração. Mesmo com assistência respiratória mecânica melhorada, as pessoas que têm distrofia muscular de geralmente sofrem com insuficiência respiratória antes de atingir 40 anos.

Muitos tipos de distrofia muscular também diminuem a eficiência do músculo cardíaco, aumentando o risco de insuficiência cardíaca e arritmias. Se os músculos envolvidos com a deglutição são afetados, problemas nutricionais podem se desenvolver.

Conforme a fraqueza muscular progride, a mobilidade torna-se um problema. Muitas pessoas com distrofia muscular necessitam de cadeira de rodas. A falta de uso dos músculos pode resultar, por sua vez, em contraturas musculares.

As contraturas musculares podem desempenhar um papel no desenvolvimento de escoliose, uma curvatura lateral da coluna vertebral que reduz ainda mais a eficiência do pulmão em pessoas que têm distrofia muscular.

Nos últimos anos, a expectativa de vida dos pacientes em países desenvolvidos passou de 20 a 25 anos para mais de 35 anos. Já os afetados pelas formas mais brandas de distrofia podem ter uma vida praticamente normal se diagnosticados precocemente e tratados adequadamente.

Apesar das limitações físicas, a maioria dos afetados pelas distrofias musculares tem preservada sua capacidade intelectual.

Não é possível prevenir a distrofia muscular, uma vez que depende de uma mutação genética que não pode ser controlada ou impedida.

Fontes de pesquisa:

Associação Brasileira de Distrofia Muscular

Centro de Controle e Prevenção de Doenças

Associação Americana de Distrofia Muscular

http://www.minhavida.com.br/saude/temas/distrofia-muscular

Pesquisa com Células – Tronco

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Foto retirada da internet

“As células tronco, ou também chamadas de células mães, são células que possuem a melhor capacidade de se dividir dando origem a duas células semelhantes às progenitoras.”

O Brasil vem avançando cada vez mais na pesquisa com células – tronco para o tratamento de doenças.

Pesquisadores da universidade de São Paulo (USP) testaram células – tronco encontradas no tecido adiposo de camundongos com distrofia muscular, que provoca a paralisação progressiva dos músculos até a morte, o pesquisado vem testando as células – tronco retiradas de vários tecidos na regiam abdominal de mulheres que passaram por cirurgia.

Somente as células – tronco de gorduras implantadas nos camundongos surtiram efeitos e os animais viveram 30% a mais do tempo médio esperado pelos pesquisadores.

Segundo Mayana Zatz, diretora do Centro de Pesquisa de Células – Tronco

“Isso é um resultado muito importante, porque se a gente conseguir transferir para o paciente, a gente tiver o mesmo resultado, isso significa 20 anos a mais na vida da pessoa. Uma pessoa de 60 anos vai poder viver 20 anos a mais.”

 O tratamento com Células – Tronco e uma esperança para muitos pacientes com distrofia muscular e para diversos outros tipos de doenças, mas não se enganem as células – tronco ainda estão em fase de pesquisa.

Cuidado, pois existem falsos médicos que prometem o tratamento com células tronco, mas todos esses tratamentos são FALSOS!

Segundo os pesquisadores, em dez anos esse tratamento poderá estar disponível para humanos.

A esperança é que move os pacientes que dependem desse tratamento para quem sabe um dia algumas doenças tenham cura.

Minha experiência viajando de avião!

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Hoje vou contar para vocês a minha experiência viajando de avião para fora do país.

Após comprar as passagens aéreas na TAM, como eu faço uso de uma ventilação não invasiva, o chamado “BIPAP”, é necessário preencher um formulário chamado MEDIF, nesse formulário eu sinalizei que fazia uso do aparelho, que necessitava de tomada 110V para o mesmo, que usava cadeira de rodas e que precisava das poltronas na primeira fileira.

Esse formulário é encaminhado internamente para médicos da companhia aérea, que precisam me autorizar a embarcar com o aparelho na aeronave. Assim que recebi essa autorização feita pelos médicos da cia, fiquei aliviado e pude começar a pensar em outros detalhes da viagem.

Vale ressaltar que pesquisei muito e liguei na companhia para entender os procedimentos necessários para meu embarque com o aparelho, como também me certifiquei que na aeronave havia tomada 110v. O que não foi um caminho muito fácil, com muitas informações diversas dentro da própria cia.

Sou do interior do Rio de Janeiro, viajei 5 horas de carro até chegar na capital, peguei um voo até SP e no aeroporto de São Paulo ao fazer o check in para os EUA, recebi a informação que o formulário não estava no sistema da companhia. Houve um descaso enorme por parte do funcionário da empresa aérea e quase perdi o meu voo para Orlando.

Depois de muito conversa e briga (claro, já estávamos muito estressados), acharam o formulário perdido. Para embarcar o gerente precisou reacomodar dois passageiros em outras poltronas e colocou a gente nas primeiras poltronas.

Mas, o problema ainda não havia chegado ao fim, pois acontece que dentro do avião a cadeira de rodas que eles disponibilizam para levar até os assentos não passa entre as fileiras e os comissários nada fizeram para nos ajudar. Foi aí que dois generosos passageiros me levaram nos braços até a poltrona.

Essa foi minha experiência viajando na companhia TAM LINHAS AÉREAS, a companhia precisa melhorar muito os serviços de atendimento para as pessoas com deficiência.

Abaixo tem o MEDIF!

Foto retirada da internet