Brasileiros acionam a Justiça por tratamento na Tailândia

Há três anos, o advogado Bruno Soriano Cardoso, 34, vendeu um terreno em Maceió por R$ 100 mil para pagar um tratamento com células-tronco em uma clínica na China.

Cardoso sofre da doença de Machado Joseph, mal genético incurável que causa problemas de equilíbrio, perda de controle dos músculos e complicações na visão e na fala.

Em 2015, voltou a fazer o tratamento, desta vez na Tailândia. Sem dinheiro, processou a União para que custeasse o tratamento —e ganhou.

O governo pagou R$ 130 mil para bancar clínica, passagens e alimentação a Cardoso e um acompanhante em 2015.

Assim como o advogado, um número crescente de brasileiros está processando o Estado para que a União custeie tratamentos com células-tronco na Tailândia —contestados por médicos e sem aval do Ministério da Saúde.

O BetterBeing Hospital, que oferece a terapia, tem versão do site em português e conta com tradutor fixo para o idioma em Bangcoc, tamanha a demanda. A Folha apurou que ao menos 80 brasileiros foram se tratar lá desde 2014.

Células-tronco são aquelas que, sob condições especiais, podem se transformar em várias outras no corpo humano.

De acordo com Ivory Souza Júnior, representante no Brasil da Beike Biotech, empresa chinesa que fornece as célulase é parceira do hospital da Tailândia, existe muito interesse no país.

Por US$ 26.300 (R$ 95 mil), o paciente recebe seis aplicações de células-tronco e passa 25 dias no hospital, onde recebe fisioterapia. As doenças mais tratadas são paralisia cerebral, lesão medular, distrofia e problemas de visão.

“O tratamento não cura, mas melhora a qualidade de vida”, diz Ivory. “Respeitamos a opinião dos médicos, mas é uma linha nova, e eles ainda não têm muita informação a respeito.”

O Ministério da Saúde diz que só um tratamento com células-tronco é regulamentado no Brasil e oferecido no SUS. É usado para leucemia e outros tipos de câncer.

Segundo o ministério, os outros são de caráter experimental e não têm eficácia comprovada. “Não significa que não vá ser incorporado no futuro, quando houver mais evidências”, diz a pasta.

Em sua ação, Cardoso argumentou que o Estado tem obrigação de dar assistência à saúde a todos e que, se não há o tratamento no Brasil, a União tem de custeá-lo fora.

É o mesmo raciocínio da estudante Fabrícia Fonseca, 22, que obteve uma primeira vitória na Justiça. Neste mês, um juiz determinou o bloqueio de R$ 130 mil da União para garantir o tratamento dela na Tailândia. Fabrícia tem ataxia de Friedreich, que afeta movimentos musculares.

Em 2009, fez uma campanha beneficente e arrecadou fundos para um tratamento na China. “Meu equilíbrio e força muscular melhoraram muito, mas, após alguns anos, a fala voltou a ficar arrastada e estou usando cadeira de rodas”, diz ela, que cursa Direito em Santarém (PA) e espera sair o dinheiro para viajar.

“Não há comprovação, não sabemos onde e como injetar células-tronco para obter efeitos”, diz Sarah Camargos, professora de neurologia da Universidade Federal de MG.

Mesmo assim, a advogada catarinense Gelise Vicente, 34, está disposta a arriscar. Ela também é portadora da doença de Machado Joseph.

Foi para Tailândia em setembro de 2015. “Levava meia hora para escovar os dentes porque meu braço travava. Agora está bem melhor”, conta. Diz que voltou a falar no celular. “Parei de gaguejar.”

Gelise está entrando na Justiça para ir de novo para a Tailândia no final do ano.

Sua irmã mais velha, seu avô, seu pai e cinco dos 11 irmãos dele têm a doença. O pai está pesando 40 quilos, não sai da cama, ouve, mas não consegue falar. Vai completar 65 anos em julho.

TURISMO DE CÉLULAS

Alguns tratamentos com células-tronco feitos por brasileiros no exterior não têm comprovação científica e, por isso, são chamados de “turismo de células-tronco”.

As terapias são oferecidas principalmente em clínicas de países do sudeste asiático como promessa para doenças neurodegenerativas e até mesmo deficiências visuais.

Referência internacional no assunto, Timothy Caulfield, diretor do Instituto de Direito Médico da Universidade de Alberta, no Canadá, diz que o turismo de células-tronco é promovido por países onde as leis regulatórias são pouco rígidas, a exemplo de México, China, Índia e Tailândia.

Paulo Hoff, presidente do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo Octavio Frias de Oliveira, afirma que o Judiciário deveria consultar a comunidade acadêmica antes de tomar decisões dessa natureza.

“Alguém deixará de ser tratado para que essa pessoa possa fazer algo que é totalmente experimental, sem comprovação de benefício nem avaliação adequada de efeitos colaterais.”

Os riscos de tratamentos feitos a partir de transplantes dessas células, segundo alguns estudos, envolvem rejeição pelo corpo ou ainda a formação de tumores.

Cientistas afirmam que é preciso ter grande controle de sua transformação -ou elas podem assumir funções alheias ao órgão em que foram inseridas.

A empresa chinesa Beike Biotechnology, uma das líderes no mercado de terapias com células-tronco sem comprovação científica, diz em seu site nunca ter registrado efeito colateral grave em mais de 20 mil transplantes.

Wise Young, diretor do Centro W. M. Keck de Neurociência Colaborativa, nos EUA, critica a atuação da empresa.

“Não se pode julgar se um tratamento é seguro e eficaz com base em depoimentos de pacientes. Tudo tem que ser provado e rigorosamente planejado e executado em estudos clínicos aprovados por órgãos regulatórios competentes e publicados em revistas científicas”, diz.

COMPROVAÇÃO

As células-tronco se originam de embriões, fetos ou cordão umbilical, mas também estão presentes, de maneira escassa, no corpo de adultos.

Apesar de serem uma grande aposta da ciência, só tiveram eficácia provada terapias utilizadas para tratar algumas doenças relacionadas a problemas sanguíneos e medula óssea e algumas disfunções do sistema imunológico, segundo a ISSCR (Sociedade Internacional para a Pesquisa com Células-Tronco).

Atualmente, a única modalidade amplamente praticada e defendida pela comunidade científica é o transplante de medula óssea feito através de células-tronco.

No front das novas terapias cientificamente comprovadas que em breve devem estar disponíveis para a população está o tratamento para certos casos de esclerose múltipla.

A ideia é tirar células do sistema imunológico que atacam o sistema nervoso e substituí-las por células-tronco do próprio paciente.

Todos os outros possíveis usos dessa técnica estão em fase de testes -e, em alguns casos, sequer chegaram a esse estágio.

“Aos pacientes que me procuram, aconselho não participar dos tratamentos. A origem das células-tronco não é clara e essas células são frequentemente inseridas em locais onde não poderão ajudar”, diz Roger Barker, neurocientista e pesquisador do Instituto de Células-Tronco da Universidade de Cambridge, no Reino Unido.

 

Fonte: Folha UOL

O famoso cromossomo 21

Como hoje é o dia Internacional da Síndrome de Down, eu resolvi fazer esse post dedicados a essas pessoas especiais.

A síndrome de Down provoca uma aparência facial distinta, deficiência mental, atrasos no desenvolvimento e pode ser associada a doença cardíaca ou da tireoide.

Programas de intervenção precoce com uma equipe de terapeutas e educadores especiais, que podem tratar a situação específica de cada criança, são úteis no tratamento da síndrome de Down.

Também chamada de trissomia do cromossomo 21, é uma anomalia genética no cromossomo 21. Durante a meiose, na formação dos gemetas, pode não ocorrer a correta disjunção dos cromossomos, formando três copias do cromossomo 21. Está à a principal causa da síndrome de Down, ocorrendo em 85% dos casos estudados. O risco de isso acontecer aumenta com a idade materna.

O cromossomo 21 é bastante pequeno: contém apenas 500 dos 20.000 genes humanos (mais outros 500 dos chamados genes não codificantes, que não expressam proteínas). Como alguns desses genes são fatores de transcrição, ou genes que regulam outros genes, e como costumam ser sensíveis à dosagem, já cabia esperar que a trissomia-21 tivesse certos efeitos sobre a atividade dos genes em outros cromossomos. Mas os efeitos observados foram muito além, com grandes regiões ou domínios cromossômicos afetados de uma forma global, que afeta a geometria de todo o núcleo celular.

A trissomia-21 nem sempre é total. Às vezes, basta a duplicação de um segmento desse cromossomo para causar a síndrome de Down. Seja como for, o conjunto das trissomias-21 totais e parciais constitui a aneuploidia (alteração do número de cromossomos) mais frequente entre todas as que permitem ao bebê nascer vivo: afeta um em cada 750 bebês.

Trissomia causa atraso intelectual, traços físicos característicos (olhos amendoados, língua grande), problemas cardíacos congênitos, imunológicos e nas articulações. Com a idade, cresce desproporcionalmente o risco de Alzheimer.

Há muitos graus nos efeitos, dependendo da proporção de células que apresentam a trissomia. Por isso, entre as pessoas com síndrome de Down há algumas que frequentam a universidade e outras com grande deficiência intelectual.

Outra causa desta síndrome é a translocação Robertsoniana, onde o topo do braço longo do cromossomo 21 se liga com outro cromossomo, normalmente o 13, 14, 15 ou 22 e pode ser hereditária. A Síndrome de Down também pode ser causada pelo mosacismo, por uma não disjunção das células na formação do zigoto.

Um portador da Síndrome de Down normalmente apresenta as seguintes características, além do retardo mental, segundo Hall (1964, 1966):

Face achatada

Fenda palpebral oblíqua

Orelhas displásicas

Pele abundante no pescoço

Prega palmar transversa única

Hiper-elasticidade articular

Pelve displásica

Displasia da falange média do quinto dedo.

Estas características variam entre os portadores. Podem apresentar várias ao mesmo tempo ou muito poucas. A intensidade também varia. Normalmente os indivíduos são de baixa estatura e quase 40% dos casos possuem problemas cardíacos como defeitos no septo interventricular e no coxim endocárdico. As cardiopatias são as principais causas de morte em crianças com Síndrome de Down.

Cuidados especiais

Os portadores são mais susceptíveis à infecções do trato gastrintestinal, vias respiratórias e trato urinário, relacionadas com um defeito nos linfócitos T.

Os meninos portadores possuem hipogonadismo, ou seja, o tamanho do pênis é pequeno. As meninas também possuem hipogonadismo, a vagina é pequena e podem ter amenorreia, que é a ausência da menstruação.

Muitas crianças com problemas cardíacos devem ser submetidas a cirurgias e assistidas por um longo tempo.

Algumas crianças com Síndrome de Down possuem hipotireoidismo congênito. A frequência de convulsões aumenta, apneia do sono, leucemia e problemas de pele também.

A protrusão da língua pode atrapalhar a amamentação e demora mais tempo. Cerca de 3% possui problemas oculares como cataratas e glaucomas, e precisam ser tratados cirurgicamente. Miopia e estrabismo também são frequentes. Possuem problemas ortopédicos, como luxações.

A obesidade é um problema frequente na adolescência e a dieta precisa de uma grande atenção.

 

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Ricardo
Falar sobre si não é uma tarefa fácil, não é mesmo? Acho que por isso mesmo adiei tanto a atualização dessa página! Mas vamos tentar né? Você já teve a chance de conviver com um capricorniano? Pois é, aquele jeito louco, sonhador, aventureiro, e nem sempre com os dois pés no chão… Esse sou EU! Ricardo Tostes Pinto Perdigão, ou pra vocês, apenas Ricardo Tostes.

Deficiente é obrigado a votar?

Nessa semana eu tive a ideia de falar sobre a obrigatoriedade ou não dos deficientes votarem. Pesquisei um pouco e descobri que a resposta à pergunta acima é: sim e não. O deficiente, a priori, é obrigado a votar, mas pode pedir a dispensa, desde que fundamentada. Ou seja, no fim das contas, é facultativo, já que ele pode pedir para deixar de votar. E fiquei sabendo que, na prática, basta informar qual é a deficiência e pedir a dispensa, nem precisa fundamentar tanto.

Nos termos da resolução 21.920 art. 1º, a regra é que o Deficiente físico é obrigado a alistar-se e também ao ato de votar. Porém, no parágrafo único do art. 1º existe uma exceção: “Parágrafo único. Não estará sujeita a sanção a pessoa portadora de deficiência que torne impossível ou demasiadamente oneroso o cumprimento das obrigações eleitorais, relativas ao alistamento e ao exercício do voto.”

Se o eleitor se enquadrar nesse contexto ele deve proceder ao que prescreve o art. 2º:

“Art. 2º O juiz eleitoral, mediante requerimento de cidadão nas condições do parágrafo único do art. 1º ou de seu representante legal ou procurador devidamente constituído, acompanhado de documentação comprobatória da deficiência, poderá expedir, em favor do interessado, certidão de quitação eleitoral, com prazo de validade indeterminado.

A Resolução do TSE nº 21.920/2004 não impede o portador de deficiência de exercer o direito de votar, antes, faculta-lhe o de requerer, motivadamente, a dispensa da obrigação, dadas as peculiaridades de sua situação.

Portanto, de acordo com o TSE, o deficiente físico não é obrigado a votar. O Tribunal Superior Eleitoral aprovou a formulação desenvolvida pelo ministro Gilmar Mendes, uma vez que a Constituição Federal de 1988 não cuidou do assunto. A resposta do TSE foi dada à uma consulta feita pela Corregedoria Regional Eleitoral do Espírito Santo.

O ministro Gilmar Mendes defendeu a “facultatividade do alistamento e do voto aos cidadãos que apresentem deficiência que impossibilite ou torne extremamente oneroso o exercício de suas obrigações eleitorais”. Ele ressaltou que a Constituição Federal “nada diz sobre os inválidos” nessa questão eleitoral. Os ministros do TSE acolheram a formulação feita por Gilmar Mendes.

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Ricardo
Falar sobre si não é uma tarefa fácil, não é mesmo? Acho que por isso mesmo adiei tanto a atualização dessa página! Mas vamos tentar né? Você já teve a chance de conviver com um capricorniano? Pois é, aquele jeito louco, sonhador, aventureiro, e nem sempre com os dois pés no chão… Esse sou EU! Ricardo Tostes Pinto Perdigão, ou pra vocês, apenas Ricardo Tostes.

Seguro automóvel para deficiente físico

Que os deficientes físicos têm direito a comprar carros adaptados com desconto todos já sabem, mas é na hora de contratar um seguro para este tipo de veículo? Será que o desconto persiste? O que muda? Tire suas dúvidas sobre o assunto e proteja seu carro.

Muitas pessoas possuem dúvidas na hora de contratar um seguro auto para deficiente físico, então tire suas dúvidas e saiba como funciona este serviço.

Algumas pessoas acham estranho, mas é possível sim um deficiente físico dirigir um carro. Claro que seu carro deverá ser adaptado para atender a todas as necessidades especiais que ele possui.

Nesse caso o carro pode ser adquirido com as adaptações necessárias ou então feita a modificação para que atenda o motorista, sendo que esse não deve ser um impeditivo para dirigir.

Mas mesmo podendo dirigir e possuindo carro adaptado, alguns deficientes acabam não fazendo um bom seguro auto para deficiente físico.

É importante saber que os portadores de necessidades especiais também possuem direito a um bom seguro de carro, assim como também são considerados iguais nos demais direitos que todos possuem diante da sociedade. Mesmo que os portadores de deficiência possuam suas particularidades, alguns podem tirar a carteira de motorista e assim solicitar um bom seguro para seu carro. Devemos salientar que o carro para um deficiente físico será adaptado – modificado – para ele.

Portanto, como as condições são diferentes há uma pequena alteração na hora de contratar este serviço e é preciso ficar atento para isso.

As diferenças na hora da contratação do seguro auto para deficiente físico dizem respeito ao preenchimento das informações sobre o veículo, cobertura dos demais equipamentos existentes no veículo e de como será feita a indenização em caso de perda total.

CONTRATAÇÃO DE UM SEGURO AUTO PARA PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS

Na hora de contratar o seu seguro é importante se atentar e saber o que fazer em cada caso. Veja só:

-Preenchimento das informações do carro: é importante que seja discriminado no seguro auto para deficiente físico que o carro é adaptado no momento de preencher sua proposta. Para algumas seguradoras isso é considerado até mesmo obrigatório, mas mesmo que não seja, é válido saber que se omitir esta informação do corretor poderá ter problemas na hora de receber uma indenização. Portanto, seja o mais sincero possível e faça um preenchimento correto dessas informações.

-Cobertura de equipamentos especiais: depois de informar que o veículo é adaptado, é também preciso dizer quais equipamentos especiais estão instalados. Porque é possível deixá-los dentro da cobertura do seguro. Da mesma forma que no caso anterior, se não informar a presença do item não haverá ressarcimento em caso de danos ou perda.

-Indenização em caso de perda total: os veículos para pessoas com alguma deficiência são vendidos com isenção de IPI e ICMS. Da mesma forma, enquanto um segurado recebe o valor integral previsto na tabela FIPE em caso de indenização de perda total, o portador de necessidades especiais terá como base este valor da tabela FIPE descontados os valores de IPI e ICMS, da mesma forma quando adquiriu o modelo.

– Verificar se a seguradora possui o serviço: normalmente as seguradoras que contam com o seguro de automóvel também possuem esse serviço para deficientes físicos, mas nem sempre elas estão habituadas a lidas com esses clientes. Por isso ela deve estar preparada para orientar sobre o funcionamento do serviço como também para esclarecer as dúvidas. Pode ser que alguma delas não aceite esse tipo de cobertura, porém isso costuma ser bem raro, o que vai variar mesmo é a descrição e do carro e os itens nele inclusos.

Vale lembrar ainda que este desconto de IPI e ICMS é concedido ao motorista a cada três anos e se acontecer de ocorrer uma perda total, você não pode comprar outro carro com os mesmos benefícios se ainda não venceu este prazo. Para isso, é importante se precaver de outras formas, além de contratar um bom seguro auto para deficiente físico.

Uma boa forma é contratar uma cobertura de despesas extras, onde você ganha um valor a mais quando for receber sua indenização de perda total. Assim é possível juntar o valor da indenização sem o IPI e ICMS e ainda o da cobertura extra para comprar seu carro novo.

 Além disso, é possível fazer uma contratação de 105% ou 110% da tabela FIPE, garantindo que você receba de 5 a 10% a mais do valor do carro na tabela. Como este tipo de cobertura varia de acordo com a seguradora é importante se certificar de que este tipo de contratação é permitido para seu veículo adaptado.

É importante ainda, verificar entre outros portadores de necessidades especiais qual ou quais são as melhores operadoras de seguro auto que estão prontas para cobrir a necessidade deles com um bom seguro auto para deficiente físico. Caso você não conheça ninguém que tenha feito um seguro em um carro adaptado, entre em contato com diversas seguradoras, elas tem por obrigação lhe apresentar um plano de cobertura especial.

COMO ENCONTRAR O MELHOR SEGURO AUTO PARA DEFICIENTE FÍSICO

Não é porque a pessoa é portadora de deficiência física que ela precisa abrir mão de um serviço de qualidade e com preço acessível. Na hora de contratar um seguro auto para deficiente físico algumas regras continuam a ser válidas como fazer a cotação com mais de uma seguradora, não apenas para encontrar o serviço, mas também para poder comprar o custo benefício que cada um oferece.

Vale também tentar negociar o valor, desconto e forma de pagamento para que se adequem as suas necessidades. E um bom corretor nessas horas é fundamental, poios ele poderá lhe orientar melhor sobre o assunto.

Se deseja receber todas essas informações de forma rápida e sem precisar perder tempo, uma alternativa é preencher o formulário no SeguroAuto.org, para receber a cotação e maiores informações sobre o seguro auto para deficientes físicos.

Depois de tomar todos esses cuidados, não se esqueça de estar em dia com as suas obrigações para poder dirigir seu carro com segurança. E por fim, garanta a proteção e segurança necessárias para você sair nas ruas com um seguro auto para deficiente físico. Portanto, é possível dirigir com seu carro adaptado garantindo a proteção de um seguro auto para deficientes físicos.

Cadeira motorizada: vale a pena?

Muita gente me fala para comprar cadeira motorizada, que vai me dar mais liberdade e diminuir meu esforço, que é muito importante comprar uma. Já os fisioterapeutas que encontro dizem que não devo comprar, pois vou deixar de usar os braços e ficarei fraco para fazer transferências e outras coisas, e que a cadeira manual te deixa mais em forma e evita que engorde muito. Então, até que ponto é realmente necessário? Para que exatamente me serviria uma cadeira motorizada?

Vamos ver as vantagens e desvantagens de cada modelo.

A cadeira manual é mais prática, mais fácil de guardar e muito mais leve. Porém é mais instável, não dá segurança em terrenos íngremes nem em rampas, e demanda muito esforço para vencer pequenos obstáculos, como raízes de árvores e subidas pequenas. Demanda também muito esforço do cadeirante para se locomover em trechos mais longos, cansando em pouco tempo. Mas esse esforço, por outro lado, é importante para manter os braços e ombros fortes, facilitando transferências e ainda é uma atividade física de fundamental importância.

A cadeira motorizada auxilia demais em trechos longos, não demanda esforço nenhum de locomoção. Porém é muito pesada, difícil de transportar e demanda uma segunda pessoa para colocá-la em um carro. De preferência uma pessoa “fortinha”.

Afinal, qual é a mais indicada e quando?

Depende do tipo de cadeirante. Se a pessoa estiver em cadeira de rodas por motivo de doença ou enfraquecimento muscular, é indicada a motorizada, pois é melhor economizar forças para outras tarefas. Se é lesado medular com paraplegia ou tetraplegia, acredito que a manual é mais indicada, para manter a forma ou treinar pegada, no caso dos tetraplégicos.

Depende também do dia a dia. Se possui carro adaptado, trabalha em local fechado sem necessidade de grandes locomoções e tem sempre alguém que possa empurrá-lo em trechos longos, como uma namorada, esposa ou parente próximo, o ideal é a manual.

Mas se é comum percorrer grandes distâncias e tem carro adaptado e com elevador, é mais indicada a motorizada. Ou se a pessoa já tem uma atividade física constante, é uma comodidade utilizar a cadeira motorizada.

Minha opinião é que o cadeirante deve ter as duas, quando for a um Shopping ou na padaria da esquina, pode ir com a motorizada, mas dentro de casa e no trabalho, utiliza a manual. A manual também é a ideal em viagens, ocupa menos espaço e é mais ágil para ir em vários lugares, onde deverá ser montada e desmontada várias vezes.

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