Guitarrista de Jota Quest fala como foi que a chegada de seu filho com Síndrome de Down transformou suas vidas!

Guitarrista de uma das maiores bandas do Brasil, o Jota Quest, Marco Túlio, e sua esposa Angela falam como Theo, seu filho mais novo com síndrome de Down, modificou a vida de cada integrante da família trazendo um novo mundo cheio de magia, alegrias e conquistas únicas.

 

Ângela, que mudou na vida de vocês com a chegada de Theo?

Recebemos a noticia durante a gravidez, 5 para 6 meses de gestação, foi um choque assustador, chorei, sofri muito, mas depois de alguns dias, comecei a ler sobre este novo mundo, novo ponto de vista e quando Theo nasceu, descobri que este presente de um cromossomo 21 a mais, e mágico, cheio de amor, obstáculos e grandes conquistas!

O problema é a falta de informações. Encontramos médicos despreparados para dar a notícia e lidar de forma natural, com leveza e boas orientações sobre o desenvolvimento do bebê. As informações que encontramos na internet são confusas e muito radicais às vezes, mas assim como nos deparamos com médicos totalmente preconceituosos, tivemos a sorte e privilégio de encontrarmos médicos anjos, que simplificaram e ajudaram no desenvolvimento geral. Afinal, todo ser humano e diferente e todos precisaram de estímulo para o desenvolvimento pleno e conhecimento de nossas limitações e com eles não é diferente.
“…quando Theo nasceu, descobri que este presente de um cromossomo 21 a mais, é mágico, cheio de amor, obstáculos e grandes conquistas” diz Angela Dariva Lara, esposa de Marco Túlio.

 

Marco Túlio, como você enxerga a chegada do Theo? 

Não tenho dúvidas que Theo chegou para nos transformar. A aventura de criar, educar, amar incondicionalmente essas criaturinhas é algo indescritível. Theo fará, em setembro, 7 anos. Durante esse período passamos o susto e ansiedade nos primeiros momentos até as emoções atuais. Nisso podemos incluir nosso filho mais velho João Marcos. Ele também vive essa emoção cotidianamente. Theo é muito alegre e isso nos contagia, nos envolve e, quando percebemos, já estamos totalmente dominados por essa graça!Desde as reflexões iniciais, os medos, até a plenitude desse amor contagiante, dessa alegria imensa que ele vive e nos faz sentir também.

A união de vocês é muito grande! Como o filho mais velho de vocês, João Marcos (Johnny), convive com seu irmão mais novo?

Johnny também é um menino muito especial. Muito carinhoso e maduro. Desde o início, ele sempre teve uma relação muito bonita com Theo. Sem contar que o Theo idolatra o Johnny. Angela e eu ficamos observando quando eles estão juntos, brincando, se provocando… é um grande barato vê-los nessa cumplicidade.

 

Após alguns anos da chegada da Theo, percebemos que todos se envolveram com a causa participando do Projeto Mano Down criado por Leonardo Gontijo em homenagem a seu irmão Dudu do Cavaco que, inclusive, fez uma bela abertura em um dos shows do Jota Quest tocando o Hino Nacional em Belo Horizonte. Como vocês participam dessa causa de inclusão da pessoa com síndrome de Down?

Chamar a atenção das pessoas para o que representa a síndrome, suas características, suas possibilidades, enfim, trabalhar para que a inclusão aconteça de uma maneira natural e eficiente é muito importante. Com o Theo sinto como o trabalho feito pelas gerações passadas foi importantes. Vejo como a sociedade vem se abrindo e abraçando essas ”diferenças ‘‘. Isso é fundamental para o presente e o futuro desses carinhas lindos!

 

Como se dá a educação do Theo? Como vocês investem no futuro dele?

É fato que as crianças de hoje, tem sido estimuladas desde muito cedo. É um ritual de atividades, das mais diversas naturezas. A gente chega a ficar cansados por eles!! Com o Theo não seria diferente, pensamos! Sendo assim, desde muito novo ele faz terapia ocupacional, fonoaudiologia, fez fisioterapia por dois anos (hoje não precisa mais), ecoterapia, natação, musica além do colégio. Ele estuda em uma escola onde a filosofia adotada é de responsabilidade da escola juntamente com os pais para a construção da cidadania e autonomia dos alunos, preparando-os para uma maior capacidade de reflexão, valorização da diversidade e respeito ao outro. Bonito ver como ele ama loucamente todas essas atividades!

Como nossa revista aborda sempre temas relacionados a inclusão com o objetivo de dar informações e a reflexão de que as diferenças devam ser aceitas, mesmo com suas particularidades, porém sempre com igualdade e respeito, peço a vocês que deixem um recado para o leitor sobre a experiência de vocês neste universo de inclusão.

Adriana, a vida é tão rápida, a rotina é sempre repleta de urgências, nossas mentes sempre em aceleração máxima e muito frequentemente estão no futuro… quando Theo chegou, uma coisa aconteceu aqui em casa: passamos a viver mais o presente, curtir e observar os momentos com mais intensidade. Passamos a prestar atenção nas coisas reais. Acho que o mundo precisa disso. A solidariedade entre as pessoas precisa de uma chance. É nesse ambiente que surge a consciência de que um mundo melhor e algo maior que as nossas redomas.

Especificamente sobre o Theo, peço a todos que tenham filhos, com algum tipo de necessidade especial, que não deixem de dar o maior estímulo a eles. Deixem que eles definam seus limites. Com certeza serram limites bem diferentes dos que achamos.
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Ricardo
Falar sobre si não é uma tarefa fácil, não é mesmo? Acho que por isso mesmo adiei tanto a atualização dessa página! Mas vamos tentar né? Você já teve a chance de conviver com um capricorniano? Pois é, aquele jeito louco, sonhador, aventureiro, e nem sempre com os dois pés no chão… Esse sou EU! Ricardo Tostes Pinto Perdigão, ou pra vocês, apenas Ricardo Tostes.

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