Com liberação da Anvisa, mãe sonha obter remédio para doença rara até aniversário de 3 anos do filho Moradora de Sertãozinho arrecadou R$ 1,2 milhão em campanha pelo Arthur, diagnosticado com atrofia muscular espinhal. Medida da Vigilância Sanitária que permite venda de Spinraza no Brasil gera expectativa para redução de custo no medicamen

A liberação do medicamento Spinraza para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) no Brasil aumentou as esperanças de recuperação para a família de Arthur Marcolino Schiavoni, menino de Sertãozinho (SP) diagnosticado aos nove meses com a doença que afeta o sistema nervoso e os movimentos.

A mãe, a gerente financeira Tatiane Marcolino Herrera, afirma que conseguiu arrecadar R$ 1,2 milhão dos R$ 3 milhões necessários para o tratamento com seis doses e cogitava tentar pedir isenção tributária como última saída para importar ao menos parte da medicação dos Estados Unidos.

Com recente anúncio da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ela agora espera que o remédio chegue mais barato ao Brasil até 15 de outubro, quando Arthur completa 3 anos.

“A gente vê que a gente está no caminho e se Deus quiser agora vai ser mais rápido, vai comprar essa medicação logo. Minha meta é outubro, que é aniversário dele de 3 aninhos. Meu sonho é dar isso de presente para ele, dar essas aplicações pra ele de presente”, diz.

A expectativa de Tatiane se soma a de outras famílias da região de Ribeirão Preto (SP) com crianças que sofrem da mesma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso e pode prejudicar funções básicas como a respiração, além do desenvolvimento motor.

 A atrofia, que atinge uma em cada dez mil bebês, ficou conhecida com as campanhas realizadas por famílias como as do menino Joaquim, que manifestou os sinais da doença aos dois meses de vida, mas, após receber as primeiras doses do Spinraza, apresentou avanços nos movimentos do corpo.

Luta contra o tempo

A família de Arthur confirmou os sinais da atrofia muscular espinhal em janeiro de 2016 quando o menino tinha nove meses. Desde então, os pais da criança começaram uma rotina marcada por fisioterapias motora e respiratória contra o avanço da doença.

No entanto, somente o remédio, caro e até então disponível apenas por importação, poderia garantir uma melhora na qualidade de vida da criança.

“Eu acompanhava todos os resultados lá fora. Conversei com muita gente e já sabia que o valor ia ser absurdamente alto, assim como nos Estados Unidos também é”, disse.

Tatiane conta que chegou a pleitear o pagamento do remédio, mas teve o pedido negado pela Justiça. A única maneira, então, foi correr atrás de recursos por meio de ações solidárias que resultaram em um aporte de R$ 1,2 milhão, menos da metade dos R$ 3 milhões necessários.

Com o valor ainda insuficiente – cada uma das seis doses custam em torno de R$ 500 mil – , ela passou a ter esperanças por um preço menos inacessível com o início da comercialização do Spinraza no Brasil.

“Essa notícia pra gente foi mais uma esperança, porque nós trabalhamos todos os dias, sempre com muita fé de que alguma coisa vai mudar. É um grande passo a Anvisa ter liberado a medicação, é um passo muito grande para as crianças tratadas no Brasil”, afirma.

Projetada para em torno de três meses, a espera pela comercialização, no entanto, não pode demorar muito, segundo Tatiane. Ela conta que luta contra o tempo para evitar que sequelas da atrofia muscular espinhal comecessem a se manifestar na criança.

“Não sabemos esse tempo e como nossa luta é contra o tempo já que é uma doença degenerativa. A gente sabe que Arthur hoje não tem as sequelas irreversíveis. Ele não respira com aparelhos, nunca teve nada grave. A gente luta para que esse tratamento seja rápido.”

Spinraza

De acordo com a Anvisa, o remédio somente poderá ser adquirido no Brasil como uma solução injetável e com a concentração de 2,4 mg/ml.

A AME é uma doença rara caracterizada pela degeneração dos neurônios responsáveis pela coluna vertebral. Os pais de bebês e crianças com a doença se reunem em campanhas há anos pedindo a liberação do Spinraza, fabricado pelas empresas Vetter Pharma – Fertigung GmbH & Co. KG, da Alemanha, e Patheon Itália S.PA, da Itália.

A detentora do registro no Brasil é a empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos.

Fonte: Com liberação da Anvisa, mãe sonha obter remédio para doença rara até aniversário de 3 anos do filho | Ribeirão e Franca | G1

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Ricardo
Meu nome é Ricardo Tostes, tenho 21 anos, capricorniano e estudante de Direito. Desde criança sou cadeirante, fui diagnosticado com distrofia muscular tipo centro nuclear. Sempre tive o sonho de levar informações para as pessoas e gostaria de dividir as minhas experiências de vida com vocês através deste blog.

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