HISTORIA DE VIDA

Meu nome é José Braz dos Santos Junior, atualmente tenho 27 anos, nascido em 01 de dezembro de 1991, profissão enfermeiro.

Nasci sem deficiência física alguma, mas na data 14/12/2016 sofri um acidente automobilístico às 5 da manhã voltando de uma formatura de direito, após esse acontecimento deixei de ser um profissional da área da saúde(enfermeiro), para me tornar o paciente com lesão medular a nível do tórax vértebra T9.

Tenho dois anos e alguns meses de lesão, aposentado pelo INSS, atualmente moro na cidade de tucuruí-PA com minha família, mantenho o acompanhamento de saúde no Hospital Sarah Hubitschek em Brasília, realizo reabilitação diárias como fisioterapia e academia, namoro com a senhorita gleicy santos, uma moça maravilhosa e sou muito grato a Deus pela minha vida e a segunda chance que ele me proporcionou após o acidente.

 

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Ricardo
Falar sobre si não é uma tarefa fácil, não é mesmo? Acho que por isso mesmo adiei tanto a atualização dessa página! Mas vamos tentar né? Você já teve a chance de conviver com um capricorniano? Pois é, aquele jeito louco, sonhador, aventureiro, e nem sempre com os dois pés no chão… Esse sou EU! Ricardo Tostes Pinto Perdigão, ou pra vocês, apenas Ricardo Tostes.

SUS PASSA A OFERECER MEDICAMENTO PARA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL

As pessoas que vivem com a rara doença de Atrofia Muscular Espinhal (AME) terão a oferta do medicamento Nusinersen, disponível gratuitamente no sistema Único de Saúde (SUS). Conhecido no mercado como Spinraza, esse medicamento é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença.

A atrofia Muscular Espinhal prejudica a capacidade do corpo de produzir uma proteína dos neurônicos motores. Assim, eles morrem e os pacientes perdem o controle e a força muscular, ficando incapazes de se movimentar, o que pode, inclusive, levar à morte.

A doença é degenerativa e não possui cura, mas o medicamento ajuda a evitar que ela evolua. Isso é um motivo para comemorar, como afirma Alex de Amorim que é pai de dois meninos com Atrofia Muscular Espinhal.

É a vida, ne? É a vida dos meus filhos e essa medicação está dando isso pra gente! Antes da medicação, a gente só tinha a esperar, a esperar a morte. E hoje eu estou ganhando vida com essa medicação. Então, para nós é tudo. Ter eles conosco e com qualidade de vida”.

O anúncio dessa incorporação à rede publica foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal.

Nos estamos indo em direção ao que há de melhor em gestão publica de inclusão de medicamentos e insumos. Isso só é possível porque a equipe foi extremamente obstinada, e ela foi obstinada por causa daqueles que nos inspiram: os pacientes, as crianças. Aqueles que são brasileiros e que estão, sim, cobertos por uma constituição que, enquanto existir, vai ser cidadã e vai desafiar a nossa geração a garantir como direito de todos e um dever do Estado”.

O medicamento vai estar disponível em até 180 dias. O secretario de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizer Vianna de Araújo, afirmou que os pacientes acometidos pelos tipos 1,2 e 3 da doença terão acesso ao tratamento. Quem tem o diagnostico do tipo 1 da doença vai receber o medicamento em centros especializados.

Os critérios para acompanhamento da evolução, do tratamento incluem o aumento da expectativa de vida, a redução do uso de aparelhos de ventilação e a melhoria na função motora e na qualidade de vida.

Desde 2017, decisões judiciais têm forçado o ministério a custear o medicamento, que chega a custar mais de R$ 200 mil o frasco. De acordo com a pasta, 106 pacientes foram atendidos por determinação da Justiça. Em 2018 foram gastos R$ 115,9 milhões com a compra de Spinraza.

 

FONTE: O blumenauense 

HBO lança app de Game of Thrones com acessibilidade aos deficientes visuais

“Game of Thrones” é um verdadeiro fenômeno na cultura pop e vai ficar difícil estar alheio ao grande evento que será sua última temporada, que está chegando. E para não deixar ninguém de fora dessa festa, a HBO lançou no Brasil nesta semana o app HBO Inclusion, que oferece audiodescrição em português para deficientes visuais e legendas adaptadas com visualização ajustada e zoom para deficientes auditivos.

A ferramenta está disponível para as sete primeiras temporadas de “Game of Thrones” e os episódios do oitavo e último ano poderão ser vistos com o auxílio do HBO Inclusion sempre alguns dias após suas estreias. O serviço é completamente gratuito para o assinante do pacote HBO/MAX e da plataforma de streaming HBO GO — é preciso apenas realizar um registro com usuário e senha.

Fonte: Play Store

Uma das boas funcionalidades para quem quiser curtir em conjunto, é a possibilidade do app ser utilizado com fones individuais e em dispositivos móveis sincronizados com a transmissão. Assim, o HBO Inclusion permite que os usuários assistam ao conteúdo junto de outras pessoas, mas sem interferir na experiência de cada um.

HBO Inclusion deve chegar em breve às outras atrações

O recurso da audiodescrição oferece, por meio de uma narrativa em áudio inserida entre os diálogos, uma explicação dos cenários, personagens, formas, cores e detalhes da ação. Já a legenda adaptada permite ao usuário uma visualização nítida, com ajuste de tamanho e aumento do contraste. Além de Game of Thrones, a HBO expandirá gradativamente o conteúdo disponível para acompanhamento de algumas das suas séries, filmes e especiais com o uso do aplicativo.

 

FONTE(S)

Aluno leva amigo deficiente nas costas até a escola por seis anos "Pensei que, se não o ajudasse, ninguém mais o faria", relatou o amigo

Nos últimos seis anos, Xu Bingyang e Zhang Ze, ambos de 12 anos, têm sido inseparáveis. A amizade não é comum. Todo os dias, faça chuva ou faça sol, Xu carrega Zhang nas costas até a escola, na cidade de Meishan (província de Sichuan, China).

Zhang foi diagnosticado com miastenia grave, uma condição muscular rara também conhecida como doença da boneca de pano, aos 4 anos. O pequeno chinês perdeu todo o controle dos músculos voluntários das pernas. Ele não pode andar sozinho.

Além de carregar o amigo até a escola, Xu também o ajuda no almoço, no banheiro e nos deslocamentos para assistir a diferentes atividades curriculares. Xu e Zhang se conheceram na primeira série. Estão na sexta.

A boa ação era desconhecida até da mãe de Xu, conhecido pela timidez. Ela disse que o filho nunca havia falado sobre o seu nobre comportamento na família e ela só descobriu sobre isso com o relato de outros alunos.

 

via: ibahia.com

Filme – Andar Montar Rodeio: A Virada de Amberley Posted by portella on abril 05, 2019

Filme – Andar Montar Rodeio: A Virada de Amberley

Título: Andar Montar Rodeio: A Virada de Amberley
Título original: Walk. Ride. Rodeo.
Data de lançamento: 08 de março de 2019 (Netflix)
Duração: 1h 39min
Direção: Conor Ally
Gênero: Drama/Biografia
Nacionalidade: EUA

Sinopse: Mesmo após sofrer um terrível acidente de carro que a deixa paraplégica, a jovem Amberley Snyder (Spencer Locke) não desiste de seu maior sonho: se tornar a maior campeã de rodeio do país. Apesar de já ser a atual campeã, ela se esforça para prosseguir como a número 1 e volta aos treinos pronta para superar qualquer obstáculo.

Amberley Snyder desde pequena demonstra bastante agilidade em montar nos cavalos, por isso, sempre treinou para ser uma das melhores da região. Perto de conquistar o título, ela acaba sofrendo um acidente de caminhonete, ao capotar o veículo a jovem perde o movimento das pernas, tornando uma paraplégica.

Inconformada com toda a situação, ela acaba acreditando que nunca mais poderá montar em cavalos, consequentemente se distanciando do título tão sonhado. Mas, ao dar uma segunda chance para si mesmo, Amberley acaba encontrando motivos para não desistir.

Inspirado na incrível vida de Amberley Snyder, em Andar Montar Rodeio: A Virada de Amberley acompanhamos a inspiradora juventude da mulher. O filme é dirigido por Conor Ally e está sendo distribuído originalmente pela Netflix, nele as atrizes Spender Locke e Missi Pyle são os grandes destaques.

Lidar com problemas nem sempre é tão fácil como imaginamos, por isso em Andar Montar Rodeio: A Virada de Amberley acompanhamos uma história real sobre superação, onde o clichê consegue nos prender até o final, principalmente por não ser mais uma ficção sobre acidentes e superação no mercado cinematográfico.

O longa-metragem conversa o tempo inteiro com o público sobre superação, a biografia de Amberley Snyder pode ser um empurrão para muitas pessoas que estão perto de desistir dos seus sonhos. Mesmo impossibilitada de realizar diversas atividades, ela consegue encontrar formas de ser maior que seus desafios. Por outro lado, o filme levanta questões sobre não ultrapassar seus limites de forma rasa, mostrando em baseamento real como não respeitar o seu limite pode ser prejudicial.

Apesar de Amberley Snyder (Spencer Locke) ser a protagonista, Missi Pyle (Jumanji: Bem-Vindo à Selva) vivendo sua mãe acaba roubando a cena. A forma que a atriz transmite as preocupações materna é sentimental e tocante, ela se encontra desacreditada e sem esperança ao ver o sonho de sua filha indo embora devido o acidente de carro. Além disso, Pyle consegue ter expressões incríveis transpassando ao público a sua divisão interna entre persistir Amberley ou fazê-la não arriscar a sua saúde.

Ao conhecer a história de uma jovem de 19 anos lidando com o seu novo estilo de vida, também acompanhamos os seus familiares e amigos se comovendo com as condições de Am — apelido íntimo direcionado por alguns. — Durante as cenas os extremos são demonstrados de forma abrangedora, seja da paraplégica, da mãe da deficiente e qualquer outra pessoa, o longa nos apresenta todos sendo esperançosos e ao mesmo tempo desejando desistir, sendo realistas e, por outro lado, sonhadores.

Andar Montar Rodeio: A Virada de Amberley é recheado de clichês já apresentados em outros filmes, onde uma menina fica impossibilitada de realizar suas atividades, mas acaba sendo persistente e procurando formas de lidar com isso. Infelizmente o trabalho de direção de Conor Ally acaba ficando previsível, enfraquecendo um pouco todo o enredo por esse motivo.

A produção do filme é boa, a forma como a equipe ficou preocupada com Spender Locke interpretando uma paraplégica é incrível, aparentemente a produção ficou atenta com os detalhes e costumes da jovem, fazendo com a atriz não cometesse erros durante a atuação. Além desse cuidado, a trilha sonora reforça bastante o cenário do longa-metragem, trazendo músicas cowntrye até mesmo utilizando algumas gírias de rodeios durante os diálogos, enriquecendo o roteiro.

Fonte: Vida Show

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